子宮筋腫、子宮肉腫、筋腫核出術、卵巣・子宮全摘手術、シェーグレン症候群、バセドウ病との闘病記
子宮肉腫(がん)体験談【ゆとりどりーむ】
子宮肉腫体験トップページこのサイトについてリンクサイトマップBBS
乳がん検診体験>‖<バセドウ病>投薬−手術体験> ‖<シェーグレン症候群体験>
<腰痛解消方法><親知らず抜歯体験>‖<ゆとりどりーむブログ>‖<ゆとりどりーむねこ>
トップページ
子宮肉腫
≫子宮肉腫とは
 子宮肉腫はがん
 子宮肉腫の種類
 子宮肉腫と筋腫の違い
 子宮肉腫と言われたら
一つ目の病院【誤診】
産婦人科診察決意の諸症状
初めての産婦人科
とんでもない医師!ドクハラ体験
病院選びの難しさ@
二つ目の病院
【子宮筋腫】
婦人病専門医を探す
子宮筋腫と診断された
子宮筋腫の投薬治療
子宮筋腫核出術1回目
筋腫核出術後の経過
【子宮肉腫】
子宮筋腫核出術2回目が肉腫
子宮肉腫【がん】告知
子宮肉腫告知後の不安
病院選びの難しさA
三つ目の病院
【子宮肉腫】
ホームドクターに相談
セカンドオピニオン
病院変更
入院、検査
子宮肉腫【がん】告知A
子宮卵巣全摘出手術
子宮卵巣全摘手術後の経過
更年期障害(ホットフラッシュ,骨量)
頼りになるホームドクター
手術の合併症でリンパ浮腫に
リンパ浮腫の治療(ドレーン)
退院から現在まで
アンチエイジング
音函の腰痛解消方法
プリザーブドフラワー
音函のダイエットいろいろ

≫子宮肉腫(シキュウニクシュ)とは:子宮肉腫と言われたら
◆MENU◆

子宮肉腫がん告知後不安悩み心のケア『子宮肉腫【がん】と言われたら』 このページについて
子宮肉腫がん告知後不安悩み心のケア子宮肉腫【がん】について調べてみましょう!
子宮肉腫がん告知後不安悩み心のケア子宮肉腫【がん】体験者から情報を得ましょう!
子宮肉腫がん告知後不安悩み心のケアご自身の子宮肉腫の状況や治療方法について、理解、納得、出来ていますか?
子宮肉腫がん告知後不安悩み心のケア子宮と卵巣を摘出するという悩みを乗り越える手がかり
子宮肉腫がん告知後不安悩み心のケア子宮肉腫の治療の現状
子宮肉腫がん告知後不安悩み心のケア死への不安を乗り越える手がかり
子宮肉腫がん告知後不安悩み心のケア自己免疫力や自然治癒力を高めるために私が実践していること
子宮肉腫がん告知後不安悩み心のケア肉腫全般についての情報量
子宮肉腫がん告知後不安悩み心のケアWEB上で心のケアに役立ちそうなリンク
子宮肉腫がん告知後不安悩み心のケア肉腫の事で医師に相談ができる医療機関
  子宮肉腫がん告知後不安悩み心のケア国立がん研究センター【肉腫(サルコーマ)グループ】肉腫ホットラインで相談
  子宮肉腫がん告知後不安悩み心のケアSMTRC(肉腫中皮腫先端治療研究センター)で相談





子宮肉腫【がん】と言われたら このページについて

「子宮肉腫【がん】」と病院で診断・告知を受け、
卵巣や子宮の摘出手術をしなくちゃいけない!

そんな時、先ず何をすればいいのか?
どのように心を動かしていけばいいのか?
意識せざるを得ない「死」への不安をどうしたら受け入れられるのか?など、

悩み、不安、疑問解消のお手伝いが出来たらいいなぁ・・・
と、思いながら作っているページです。

このページをお読みいただいている方の、
年齢、妊娠を希望する気持ちの強弱、子宮肉腫のステージ(病期)、
肉腫の転移の有無、時間の余裕の有無、精神力の強さ、死の理解度、
現在の心境などによって、文章の受け取り方がかなり違ってくると思います。

このページには、あくまでも、音函自身の実体験をもとに、
音函ひとりの物の見方・感じ方で書いています。
その点をご了解いただいた上で、お読みいただけますよう、よろしくお願い致します。

子宮肉腫【がん】という診断をくだされた状態にある場合に向けての表現となっています。


            『子宮肉腫(がん)と言われたら』トップに戻る







子宮肉腫【がん】について調べてみましょう!

子宮肉腫と言われて、先ず、心配になるのが、

     子宮肉腫はとても稀な「がん」だという事!

先ずは、国立がん研究センター子宮肉腫のページを見て、
子宮肉腫がどのような病気【がん】かを理解する事から始めましょう。

ご自身にとっては、「生存率が低い」などという、
受け入れ難い怖い内容を目にすることになるかもしれませんが、
先ず、子宮肉腫【がん】を受け入れる事が、
子宮肉腫【がん】を治療していく事への、子宮肉腫【がん】と闘っていく事への、
第一歩だと思います。

 
            『子宮肉腫(がん)と言われたら』トップに戻る







子宮肉腫【がん】体験者から情報を得ましょう!

ゆとりどりーむの子宮肉腫・子宮筋腫リンクページから体験者サイトへ行く
子宮肉腫については、子宮肉腫というように太い赤字で表示。


mixiの中の子宮肉腫コミュニティに参加して体験者と情報を交換 
SNS mixi(ミクシィ)の中にある、「子宮肉腫」コミュニティ。
mixiにログインし、「子宮肉腫」でコミュニティ検索。
「子宮肉腫」コミュニティが見つかったら、コミュニティに参加申込。
「子宮肉腫」コミュニティは非公開で、管理人の承認が必要。
     参加方法詳細は「子宮肉腫」コミュニティ参加要項ページへ


Sarcoma.netに参加して体験者と情報を交換 
SNSシステムを使っているコミュニティで、もうひとつ、Sarcoma.netがあります。
ただし、こちらのSarcoma.netは、子宮肉腫にだけに特化しているものではなくて、肉腫(サルコーマ(sarcoma))体験者が集まるコミュニティです。
ここで初めて出会えた子宮肉腫の患者さんも何名かいらっしゃいます。
こちらは、完全招待制です。


onlifeに子宮肉腫患者体験者が数名登録されている(2009.7.24 10:00閉鎖)
子宮肉腫体験者の日記や体験談が掲載されている。

メンバー登録をすれば、onlife内のメッセージ交換システムを利用して、登録している子宮肉腫体験者と直接メッセージの交換がすぐに出来るので、同じ種類の子宮肉腫患者同士が治療方法や経過の情報を即交換できる。

私も登録しているが、子宮肉腫患者登録数自体は少ない。
しかし、それぞれが体験している子宮肉腫の種類は、子宮平滑筋肉腫、子宮癌肉腫、子宮内膜間質肉腫で、子宮肉腫を大きく4つに分類したうちの3つの子宮肉腫の体験者が存在する。

残念ながらこちらのサイトは2009.7.24am10:00をもって閉鎖となります


子宮肉腫体験者サイト未来山荘ブログで子宮肉腫についての詳しい情報を得る   
腫瘍専門医からの情報も掲載アリ。

下記ML情報は今後MLサイト閉鎖により閲覧不可となる予定あり
・未来山荘メーリングリストに参加してみる(過去ログを見る事が出来る)
   (発言は活発ではないが、過去ログ情報の閲覧が可能)
       未来山荘MLへの参加方法は下記参照

子宮肉腫がどのような病気なのか、ある程度理解でき、自分が子宮肉腫だということを受け入れることができたら、未来山荘ブログ(子宮肉腫の患者さん本人が運営)を見ると、更に詳しく子宮肉腫について知る事が出来る。

そして、一人では不安で、同じ子宮肉腫の人達がどのように経過を辿って来て、どういう心境で、どういう治療を行って来てるかを知りたい、そして、子宮肉腫の患者さんが集まる所に自分も参加してみたいと感じた時は、未来山荘ブログ内の「未来山荘メーリングリスト」に参加してみるのも、不安解消の一つの方法かもしれません。

発言は活発ではないけど、MLに参加すると、過去ログが閲覧可能に。
子宮肉腫の患者さん本人や患者さんのご家族のコメントがあり、似たような子宮肉腫の種類や病期(ステージ)の方の治療状況などを知る事が出来るかもしれません。

freemlを使ったMLで、管理人さんの承認が必要。
freemlサイト内の未来山荘MLトップページから、freemlの登録をし、オーナー宛にメールを送信し、承認を得ると、参加可能となる。
『子宮肉腫と言われたら』トップに戻る


           







ご自身の子宮肉腫の状況や治療方法について、
 理解、納得、出来ていますか?


・検査は全て済んでますか?
  (CTやMRIによる画像診断、血液検査など)

・肉腫の種類は何であると言われてますか?
  (子宮肉腫には、子宮平滑筋肉腫の他に数種類ある。
   肉腫種類詳細は子宮肉腫の種類のページへ)

・ステージ(病期)はどのぐらいと言われてますか?
  (子宮肉腫はがんなので、ステージ(病期)がどのあたりかによって
   手術で切除する範囲や、その後の治療方法に違いがある)

・転移の有無についての説明は受けてますか?

・子宮肉腫について詳しい説明は受けてますか?

何か疑問や、説明の不足があって、ご自身で納得していない場合は、担当の先生に質問して、納得いくまで聞いて、治療や手術など、次のステップに進むようにしましょう。遠慮は禁物です。思いついた質問はメモなどして、忘れずに聞きましょう。
医師との信頼関係が良好であればあるほど、治療や手術の進行もスムーズに進みます。

もしも、納得のいく説明をしてくれない、あまりにも子宮肉腫について知らなさすぎるなどの場合は、セカンドオピニオンを受けた方がいいという場合もでてくるかもしれません。

ただし、子宮肉腫は足が速いとも言われていますので、のんびりはしていられませんが、ご自身が納得するまで説明を受けるということは、とても大切です。

           『子宮肉腫(がん)と言われたら』トップに戻る







子宮と卵巣を摘出するという悩みを乗り越える手がかり

子宮と卵巣は、女性にとって、とても大切な臓器です。
とにかく、ご自分にとって、納得いくまでしっかりと説明を受けて、得た情報をしっかりとかみ砕いて、子宮や卵巣を摘出するか、摘出しないかなどの、結論に結び付けていくということを、心の片隅においておいていただけたらなと思います。

正負の法則というのか?振り子の法則というのか?ちょっとよくわかりませんが、多分、子宮を残したいという心のとらわれが強ければ強いほど、子宮や卵巣を失ったときの喪失感が強くなるのだと思います。
なので、このような場合は、相当深く納得した上で、子宮・卵巣の全摘出手術の決断をしないと、失ったあとの喪失感はものすごく強くなるのだと思います。

その反対に、子宮を摘出してしまうことに心のとらわれがないような、気持ちがゼロに近いニュートラルな状態に近ければ近いほど、子宮を失った喪失感は、小さくて済むのだと思います。
私の場合は子宮と卵巣を摘出する事にあまり心のとらわれがなかったので、実際に喪失感は小さかったです。

人それぞれなので一概には言い切れませんが、
”生きていこう!”という気持ちと、”子宮を残したい”という気持ちを天秤にかけた時、
生きていこう!という気持ちが強ければ、子宮を摘出してしまうことへの心のとらわれは、弱くなるのかもしれません。

けれど、その反対に、子宮を摘出しなければいけないのは納得いかない!という”子宮を残したい”という気持ちが強いと、子宮を残すことばかりが頭の中でいっぱいになってしまって、子宮肉腫という足が速い特殊ながんの存在が、脳裏から薄れてしまう危険がはらんでいるということにもなりかねないので、気をつけなければいけないと感じます。


   ※卵巣子宮摘出手術から10年が経過しての思いはコチラに書いています


              『子宮肉腫(がん)と言われたら』トップに戻る







子宮肉腫の治療の現状

◆肉腫には標準治療が無い・・・
 という風に書かれている肉腫関連サイトが多いと思います。
 しかし、ある医師は言いました。
 「肉腫の標準治療が無いと言われますが、肉腫の標準治療が手術なのです」と。
 
 がん全体の中で1%しかいないのが肉腫患者です。
 よって、患者数が少ないため臨床試験もなかなか思うようにできないのが実情です。
 よって、子宮肉腫にはどの抗がん剤や治療方法を行うと効果があるのか?
 という判断の根拠を示すデータが少ないために、
 20種類ほどある抗がん剤を各病院や医師によって
 いろいろな組み合わせで投与しているというのが現状です。

 しかし、手術によって取れる場所にある肉腫を、
 しっかりとすべて取りきることができるのであれば、
 予後が良くなるということに繋がるのかもしれません。


市販されている医学書の中に、
 『子宮体がん治療ガイドライン 2009年版』という本があります。
 日本婦人科腫瘍学会が編集しており、2009年版から、
 上皮性悪性腫瘍(いわゆる癌)のみだけでなく、間葉系悪性腫瘍(肉腫など)も、
 扱うこととなり、名称を「子宮体がん治療ガイドライン」としているそうです。
 
 この「子宮体がん治療ガイドライン2009年版」の第9章「癌肉腫・肉腫」には、
   ・子宮癌肉腫に対して推奨される手術術式は?
   ・子宮癌肉腫に対して推奨される術後補助療法は?
   ・子宮癌肉腫の進行・再発例に対する治療法は?
   ・子宮平滑筋肉腫に対して推奨される手術術式と術後補助療法は?
   ・子宮内膜間質肉腫に対して推奨される手術術式と術後補助療法は?
   ・子宮平滑筋肉腫・子宮内膜間質肉腫の切除不能進行例や
    再発例に対して推奨される治療法は?
 などが掲載されており、手術や化学治療についての解説がされています。
 治療薬の名称や、症例と治療と比較、などが細かく書かれています。
 医学用語も出てくるので、少し難しく感じるところもあります。
 あくまでも、治療ガイドラインであり、目安ですので、ここに書かれている、
 治療法や手術法、予後についてが、すべてというわけではありません。
 
 

              『子宮肉腫(がん)と言われたら』トップに戻る







死への不安を乗り越える手がかり

人は、この世に生を享けた限り、誰でもいつかは死を迎えます。
ただ、普段誰しもが死ぬことを考えながら生きているわけではないと思います。
なので、子宮肉腫【がん】の告知を受けた瞬間から、突然目の前に”死”というものがあわられ、いきなり”死”を意識せざるを得ない状況に追い込まれることは、避けては通れません。

症状の進行度合いは人それぞれなので、今、このページをお読みいただいている方の中には、末期であると告げられている方もいらっしゃるかもしれないし、転移がありますと告げられている方もいらっしゃるかもしれないし、手術で子宮・卵巣を摘出して子宮肉腫を摘出して根治術としましょうと告げられている方もいらっしゃると思います。

共通して言えることは、自分なりに生きぬくこと、そして生きぬく方法を見つけるということだと思います。

生きぬく方法が、手術である人、化学治療である人、放射線治療である人、そしてまた代替医療を片っ端から試してみることだという人、生きがい療法を試してみるという人、そしてまた治療を自分の希望するところで終わらせて最期に向かうという人、手術をして子宮や卵巣を摘出して経過をみていくという人、残された時間をおだやかに過ごすことを選ぶ人などなど、いろいろな方法や形があると思います。

現在の自分から、死が近いところにあるのか?死が遠いところにあるのか?それは誰にもわかりません。こうして書いている音函自身でさえ、死が近くにあるのか?遠いところにあるのか?それはわかりません。

けれど、生きぬくことを考え始めたとき、逆に、死に向かって前向きになり始めたときだと思います。

子宮と卵巣を摘出するという悩みを乗り越える手がかり」の項目の中で、正負の法則とか振り子の法則みたいなことを書きましたが、生きたい!と思う心が強すぎると、死にたくない!と思う心が強くなる。そうすると、死の恐怖も強くなる。けれど、生きぬこう!と思う心が強くなったときは、死に対して前向きに向かっていこうという心も強くなっているのではないかなと思います。

泣きたい時には声を出して泣いて、しっかりとストレスを涙で流しましょう!
そして、無理やりにでも笑って、ナチュラルキラー細胞を活発にさせましょう!
そして、生きぬきましょう!

        
『子宮肉腫と言われたら』トップに戻る








自己免疫力や自然治癒力を高めるために音函が実践してる事

子宮肉腫を調べると・・・
  子宮肉腫は予後が悪い
  子宮肉腫は抗がん剤が効き難い
  子宮肉腫は腫瘍マーカーに出難い
  子宮肉腫は国内・国外共に症例数が少ない
などの情報が目に飛び込んで来る。
あくまでも情報であって、全て自分に当てはまるかは、わかりません。

悪い事やマイナスな事ばかり考えてしまって、怖さや不安が積もりに積もって、全く眠れず、ちょっと精神的にヤバイかも?と感じる場合には、頭の中のマイナスな事柄を、ハサミみたいなもので『ぷちっ』と切るようなイメージをしてみると、心がプラスに!

私も、しょっちゅうマイナスな事柄を考えてしまうので、意識的に『ぷちっ』と切る事を思い出しては、マイナスな事柄を『ぷちっ』と切るイメージを実践!

ハッキリとコレだ!と分かる効果は無いけど(^^;、心は少しだけ強くなってるはず!

あともうひとつ実践してる事は、日々、自分の細胞に向かって、
「がんばってくれてありがとう〜」と、語りかけるという事。
ちょっと自分でも怪しげだなぁ(^^;・・・と思うけど、
自分でやっていて笑っちゃうんだけど、その、
「くだらない事をやってる自分に気づいて笑ってしまう自分」ていう、
この「笑い」が大切!!
笑えてるって事は、身体をリラックス出来てるわけで、自己免疫力を高める事にもつながったり、ナチュラルキラー細胞を活発にさせていく事にもつながるわけです。
他人から見たら、ちょっと怪しげな行動ですが(笑)、
誰かに迷惑かけてるわけでもなし、しかも無料だし、やってみる価値はあるかも!?

             『子宮肉腫(がん)と言われたら』トップに戻る







肉腫全般についての情報量

肉腫全般についての情報量が多い病院は、国内では、「がんセンター」と名前がつく病院で、特にその中でも研究所があるがんセンターが4か所ほどあって、その4病院では、肉腫の情報を連携してたりするという話を聞いた事があります。
整形外科領域に限っての話ですが、がんセンターには、肉腫の専門医(整形外科領域)がいるそうです。

海外だと、「MDアンダーソンがんセンター」に、肉腫の情報が多く集まってるそうです。
日本語サイトは『患者さん中心のがんチーム医療のために:チームオンコロジー.Com』
残念ながら、子宮肉腫について直接表記しているページはありません。
しかしながら、”MDAニュースリリース”ページで最新医療のヒントを、”新聞・雑誌”ページにある『賢い患者になるために』(1)などを見ると、がん患者として診察を受けるときのヒントを、見つけることができるかもしれません。

肉腫に関するシンポジウムやセミナーに参加してみると、肉腫全般についての最新の治療法などを聞くことができますし、参加している患者間で情報交換が出来る可能性が高いです。
私が参加してセミナーの様子ををまとめているページへはコチラ「肉腫セミナー記録集」へ。


 『子宮肉腫(がん)と言われたら』トップに戻る








WEB上で心のケアに役立ちそうなリンク

●国立がんセンター精神腫瘍学グループHPにある一般のかた向け資料
 ダウンロード可能
  ◆ストレスと上手に取り組むために
  ◆がんと心
     がん体験者である私が過去を振り返ってみて思うことですが、
     どちらの資料も、告知を受けて間もない方(ご家族も含めて)で、
     どうやって気持ちを整理していいのかも分からない状態でいる時に、
     一歩進めるヒントになることが書かれているのではないかな?と思います。
    
生きがい療法と精神腫瘍学
  伊丹仁朗(内科系医師)講演記録が掲載されているページで、
  とても長いですが、「がんと闘うための5つの基本方針」項目の4.と5.には、
  がんを告知されると否応なしに考えざるを得ない「死」について、
  どうやって相対していけばいいのかのヒントになることが書かれています。
  これも、一歩進めるヒントになると思います。

がんになっても−希望と、あたりまえの生活を。−
  ”私からのメッセージ”というページに、がん体験者からのメッセージがあります。
  その中で、何人かの医師から、がんになって思ったことなどのメッセージがあります。
  おすすめは、
   ◆医師として見ていたこと、患者になって見えたこと です。
       Vol.2には、自身の病気について調べるときの注意点や、
       問題や悩みを共有する相手を持つ、家族の役割は伴走者、など、
       かなり一歩進めるヒントが詰まっている内容だと思います。
       

            『子宮肉腫(がん)と言われたら』トップに戻る
 






国立がんセンター【肉腫(サルコーマ)グループ】内に設置の肉腫ホットライン(電話)で相談

2009年10月に、東京築地にある国立がんセンター中央病院に、
日本で初めての肉腫専門グループ 『肉腫(サルコーマ)グループ』が誕生。
『肉腫(サルコーマ)グループ』には『肉腫(サルコーマ)グループ』の医師が待機する
専用電話「肉腫ホットライン」の設置あり。

「肉腫ホットライン」の利用についての詳細は、
国立がんセンター中央病院HP内の肉腫(サルコーマ)グループ
のページに掲載がありますが、「肉腫ホットライン」は、基本的には、
国立がんセンターでの受診を考えている方のための専用電話となっているようです。

利用できるのは、平日の9:00〜17:00。
病院代表電話番号
    国立がんセンター 03-3542-2511(代表) (2010.2.22現在の番号です)
に電話をし、「肉腫ホットライン」をお願いしますと伝えると繋いでもらえるようです。

国立がんセンターの肉腫(サルコーマ)グループのページに書かれていることを
おおまかにまとめたものが、以上です。


以下は、私が、肉腫ホットラインの利用について、メールで問い合わせをし、
その問い合わせへの、国立がんセンターからの回答内容です。


「肉腫ホットライン」の利用は、
婦人科で子宮肉腫の疑いがあると診断されている場合でも、
利用することはできますか? という質問をしてみましたところ、
国立がんセンター がん対策情報センター がん情報サービス
から、以下のような回答が来ましたので、ご参考までに、記載しておきます。


肉腫ホットラインは、「肉腫」または「肉腫疑い」と診断されて、
診断や治療の段階にかかわらず
「何科を受診すれば良いかわからない」患者さんが対象と考えています。

肉腫ホットラインに電話をいただいても、お話をお伺いして、
受診すべき科が決まった際には、
詳しいお話をその先生にお願いする事となりますので、
受診すべき科があらかじめ決まっていれば、
直接その科の受診を予約いただいても問題ありません。

もちろん、「患者さんが迷われるケース」は、
全て肉腫ホットラインの対象と考えています。
「子宮肉腫」が疑われている場合は、婦人科での診察となりますので、
受診を希望の場合には、直接婦人科を予約いただくことで問題ないと考えます。


という回答でした。

基本は、国立がんセンターでの診察を希望する場合に限られますが、
診察を希望するのであれば、この「肉腫ホットライン」に電話をして、
どの科を受診すればいいかを相談すれば、道は開けるのではないでしょうか。

特に、転移がある場合には、国立がんセンターの肉腫ホットラインで、婦人科だけでの治療でいいのか?転移している部位に関わる科での治療がいいのか?など、まさに「患者さんが迷われるケース」に該当しますので、国立がんセンターでの診察を希望している場合は、電話をしてみる価値はとてもあると思われます。

それと、2010.2.7開催の日本に「サルコーマセンターを設立する会」1周年記念集会において、肉腫ホットライン利用現状報告とパネルディスカッションが行われ、肉腫ホットラインで実際に相談に応じている国立がんセンター中央病院の医師からの言葉に、「患者さんに肉腫ホットラインを知っていただき、肉腫ホットラインを利用して欲しい」とありますので、ぜひ、一度、肉腫ホットラインに電話してみてください。

「肉腫ホットライン」の利用についての詳細は、
国立がんセンター中央病院HP内の肉腫(サルコーマ)グループ
をご覧ください。

            『子宮肉腫(がん)と言われたら』トップに戻る
 



キュアサルコーマセンターで相談
2009年11月に社団法人Cure Sarcoma Center(キュアサルコーマセンター)が設立され、肉腫(サルコーマ)治療支援をしています。Cure Sarcoma Center(キュアサルコーマセンター)は、下記の3つの柱からなっています。
相談への道が開けるであろう部分にはマークをつけてあります。


 ★2010.10.24
  キュアサルコーマセンターへのアクセス方法について加筆あり(下記色枠内)

Cure Sarcoma Center(キュアサルコーマセンター)
1.CureSarcoma(キュアサルコーマ)
CureSarcoma(キュアサルコーマ)
平滑筋肉腫やGISTの患者さんとその家族が中心となり、肉腫の標的遺伝子療法を推進する会です。患者さんとご家族の情報発信・情報交換の柱。
Cure Sarcoma blog(キュアサルコーマブログ)
Cure Sarcomaサイト内にあるブログ。子宮肉腫限定ではありません、肉腫全般に関する治療情報があちらこちらに分散していますが、しっかりと読むと、ヒントになる情報がいっぱい隠れています。

2.Cure Sarcoma Board(キュアサルコーマボード)
Cure Sarcoma Board(キュアサルコーマボード)
地域と病院を越えた治療連携の柱である、肉腫(サルコーマ)医療の専門家集団(共同治療連携に参加の医師・薬剤師の所属施設、グループ)のこと。
共同治療連携の流れ図
地域と病院の枠を越えて連携し、1人の肉腫/GIST患者の治療にあたる国内初の共同治療連携システムを図解しているページ。共同治療連携に携わる医師や病院名の記載もあります。

3.キュアサルコーマセンター
   SMTRC(肉腫中皮腫先端治療研究センター)
キュアサルコーマセンター(SMTRC(肉腫中皮腫先端治療研究センター))
新しい診断法や治療法の開発推進の柱。


肉腫についての相談や治療への流れについて
キュアサルコーマセンターの共同治療連携システムを使っての、相談から治療までの流れが書かれています。
2010.10.24加筆
2010.10.24に行われたSMTRC椿山荘でのサルコーマセミナーの時に、キュアサルコーマセンター・肉腫(サルコーマ)外来グループでの初診診察を希望する場合、下記方法が流れとして早いかもしれないということで、リーダーの高橋先生からアドバイスを頂きましたので加筆します。

●患者さん又はご家族から直接キュアサルコーマセンターにメールでアクセスする方が、担当医師や病院を通すよりも、腫瘍解析や初診診察までの流れがスムーズであると思われます。

●当サイト「ゆどりどりーむ」のこのページを見て、キュアサルコーマセンターにメールでアクセスする場合、【『ゆとりどりーむ』の音函さんを経由してメールをしています】という一文を、メール本文にお書き添えください。メールでのやりとりがスムーズに流れます。
【上記一文を利用する際のお願い】
一文を添えてキュアサルコーマセンターにメールでアクセスする際、時間が許せば事前に、急ぎの場合は事後でもかまいませんので、音函に一文を添えた旨をお知らせいただけますようお願いいたします。
メール又はブログ又は掲示板で、
お名前(WEB上のハンドルネーム)、肉腫の部位と種類、原発か転移かなどを、簡単にお知らせください。

メールは、otohako3アットマークhotmail.co.jp
              ↑
 「アトマーク」部分を「@」(英数小文字)に変えてください。
 迷惑メール防止の為このように表記しています。

ブログは「ゆとりどりーむブログ」へ。
掲示板は「ゆとりどりーむ掲示板」へ。

現在おかかりの病院から、標本や診断画像コピーをもらう場合や、担当医師にキュアサルコーマセンターの存在を伝える時には、キュアサルコーマセンター治療までの流れ図を印刷して見せるのも、ひとつの方法かなと思います。

実際に、肉腫患者さんで、このキュアサルコーマセンターの共同治療連携システムを利用して、腫瘍分析をし、さらには、キュアサルコーマボードによる共同治療連携として、連携に参加している病院や医師を紹介してもらって、手術や治療をしている方がいらっしゃいます。

キュアサルコーマセンターの中心になっている医師や病院の所在地は大阪なので、腫瘍解析や結果や治療方針の相談は大阪で行われるようですが、その後は、共同治療連携病院を紹介してくれたり、もしくは、現在おかかりの病院で治療や手術が可能であれば、継続できるようです。

現在おかかりの病院、医師から、何も方法が見つからないという所まで話が行き詰っている場合でも、もしかすると道が開ける可能性があるかもしれません、というレベルになりますが、相談してみることをお勧めします。

  
キュアサルコーマセンター会員申込み
キュアサルコーマセンターでは、会員を募っています。年会費詳細などが確認できます。キュアサルコーマセンターでは、サルコーマセミナーが開催されますが、参加申し込みが定員を超える場合は、会員優先となります。

 ★2012.12.1
肉腫解析についてのお知らせ
今までキュアサルコーマセンター(大阪府立成人病センター)にて無料で行っていただいていた肉腫解析ですが、今後、キュアサルコーマセンターへの会員登録や、実費が必要となる可能性もございます。費用については、解析を依頼する際にキュアサルコーマセンターにお問い合わせいただけますようよろしくお願いいたします。


 ★2011.11.15
大阪府立成人病センター内科・肉腫(サルコーマ)外来診察遅延の知らせ
キュアサルコーマセンターの共同治療連携における肉腫・GIST患者さんの診療に遅れが出ています。大阪府立成人病センター移転関連にともなう一連の動き(詳細はキュアサルコーマブログなど参照)により、肉腫治療薬の研究にも滞りが予想されている厳しい状況にあります。現在、それぞれの患者さんの病状に応じた出来る限りの対応を行っていますが、急を要する病態の患者さんには対応できない恐れがありますので、受診を希望される患者さんは診断確定後、あるいは治療中の早期に受診の予約をおとり下さい。受診予約申込み先詳細はキュアサルコーマセンターへ。

            『子宮肉腫(がん)と言われたら』トップに戻る