肉腫（サルコーマ）診療グループの肉腫ホットライン

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肉腫ホットライン：国立がんセンター 03-3542-2511（代表）に電話をして【肉腫ホットライン】につないでほしいと伝えてください

以下の掲載内容は、講演会や集会での話を、耳で聞いてメモしてまとめているので、全くもって正確な内容ではありません。その点をご了解のうえ、以下の情報をご利用頂けますようお願い致します。

日本に「サルコーマセンターを設立する会」発足1周年記念集会

2010.2.7（日）　13：00-16：40　会場：国立がんセンター中央病院内　国際研究交流会館3階　国際会議場

■患者の思いと医者の思いのすれ違い
（国立がんセンター中央病院　病院長・JSCP名誉顧問　土屋先生による基調講演より）

日本の医学用語は「漢語」が多い

日本の医学用語は「漢語」が多く、患者にとっては難しい言葉に聞こえ解釈しにくいのが現状。
カタカナも多く、レジデントとかインフォームドコンセント、レジメン（薬の組み合わせ）など、
患者には解りにくい言葉を使っているところが多くみられ、
医師側の思いや伝えたい事が、患者側に伝わらないという事も多く発生する。
面談の最後に、医師から患者に、「わかりますか？」と、患者に聞いて、
患者の言葉でしゃべってもらって、納得しているかを確認するのがベストだが、
なかなかうまくいかないこともあり、行き違いが多くなってしまうというのが現状。

医者が意味することと、患者の解釈が食い違う

医者が意味することと、患者の解釈が食い違うこともある。
例えば、根治（治癒）手術。
患者側は、この漢字の雰囲気を見る限り、これで治った、と、解釈すると思う。
しかし、医者側は、”癌と取りきった＝治ることもある”　という意味で、根治（治癒）手術と言っている。

例えば、肺がんⅠ期は6割が治るが、4割が再発するわけで、「根治手術」をやって終わっても、完治とは違う。

根治手術の意味解釈について、私自身も、大きな勘違いをしているのだと気づきました。
私も、当時、”根治手術です”と言われ、治る為の手術と思っていたのですが、
”治ることもある”という意味であることを、ここで話を聞いて、初めて知ることとなります。
医学用語もわかりにくいですが、さらに、医者と患者との間に、解釈の違いまであるとは。

がんの化学療法による「治療」についての、医者が意味することと、患者の解釈の食い違い

がんの化学療法による「治療」という言葉の意味の解釈の違いについてです。
患者側は、抗がん剤などの治療と聞くと、治療すれば治るんだという解釈をします。
ところが、医者側では、ここで言うがんの化学療法による治療の意味は、
全ての化学療法は臨床試験（実験）である、という意味での治療という言葉なのだそうです。

例えば、固形がんは、100％は化学治療では治らないわけで、
化学療法で「治療」といっても、患者側と医療側と、解釈に差が生じてしまうのだそうです。

ここでいうところの話は、国立がんセンターにおけるところでの話なので、全部の病院で、
化学療法＝臨床試験（実験）　という意味あいなのかどうかはわかりません。
でも、人によって、化学治療での治療結果がさまざまであることは確かですし、データの集積という観点からいうと、化学療法は臨床試験（実験）というのも、わからなくもないですが、患者側からすると、ちょっとドキっとする解釈の食い違いかもしれないなと、感じます。

「肉腫（サルコーマ）診療グループ」を提案した時の医者の反応と、グループができてからの反応

「肉腫（サルコーマ）診療グループ」を提案した時の医者の反応についてと、
その後「肉腫（サルコーマ）診療グループ」ができてからの反応についての、報告。

「肉腫（サルコーマ）診療グループ」を提案した時の医者の反応は、
　
　　・肉腫ホットライン専用PHSを1台用意しただけで、
　　　日本に「サルコーマセンターを設立する会」の希望がかなえられるのか？

　　・肉腫ホットライン専用PHSを持たされたら、忙しくてかなわない

　　・患者が全国から殺到して、外来がパンクする

などいろいろな意見が出たそうですが、実際に
「肉腫（サルコーマ）診療グループ」が出来てからの反応は、
　
　・「なーんだ、こんなことなら大したことないじゃないか」

というように、意外と順調に日々のお仕事と、肉腫ホットラインでの電話相談に、
応じることができているというようなご報告でした。

とはいえ、実際に患者さんを診察しながら、肉腫ホットライン専用PHSに回って来る、
肉腫についての相談にも応対するわけですから、担当されている先生には感謝です。

で、日本に「サルコーマセンターを設立する会」代表の吉野ゆりえさんから、
土屋先生に、感謝状が渡されました。
日本初サルコーマセンターへの第一歩であり、未来への勇気と希望をいただいたというような内容の感謝状と記憶しています。

国立がんセンター中央病院内　国際研究交流会館3階にある国際会議場の中は、こんな感じになってます。

こちらは、国立がんセンター中央病院正面玄関を入ってすぐ左側にある、診療科と医師一覧の案内板。

赤い矢印の所が、診療グループの案内となっていて、一番上に肉腫（サルコーマ）グループがあります。

2010.2.7撮影

下に、肉腫（サルコーマ）診療グループの辺りを拡大してあります。
今回、パネルディスカッションでお話くださっているお2人の先生の名前もあります。

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■パネルディスカッション

肉腫（サルコーマ）診療グループ・肉腫ホットラインの現況報告

2009年9月に、国立がんセンター中央病院内に『肉腫（サルコーマ）診療グループ』が設立されて数ヶ月が経過し、
この日、実際に肉腫（サルコーマ）診療グループの医師として、肉腫ホットラインにて相談に応じている牧本先生から、
画面に映し出される資料を使って、肉腫ホットライン利用状況など、現況報告。

肉腫ホットラインが機能し始めてすぐの頃の相談件数は数十件とかなり多め。
その後、徐々に落ち着き、2010年に入ってからの現在は、1日数件。
初期のころは、患者、患者家族からの相談が多く、最近では徐々に医師からの相談も増加。

国立がんセンター中央病院整形外科　別府先生からの報告

肉腫ホットライン専用PHSを実際にとってみての感想

・遠方からの電話や、心臓の肉腫など、相談はさまざま。肉腫ホットラインを作ってよかったなと感じている。

・医師から患者への説明が、うまくいっていない、という感じをいっぱい受ける。

・電話で聞いても、家族がパニックになってしまっていることがあって、その辺りを、肉腫ホットラインにおいて、
　どう電話で対応出来るか。

・肉腫についての、細かく、わかりやすい説明が、担当医師から患者に伝わっていないとか、
　病気について患者が理解できていないのを、感じる。

・院内カンファレンスに出ると、実際の意見がものすごく出て、ベストな治療を考えるにあたり、
　ハイレベルな意見が出ている。肉腫（サルコーマ）診療グループが出来て良かったと思う。

血液内科専門医の坂下千瑞子先生からの意見と討論内容

坂下先生からの、
　広報していく、体験者が語っていく、それが、肉腫診療の社会の認識が高まる道と考える
という意見をきっかけに、肉腫（サルコーマ）診療グループについての討論が続きます。

牧本先生
「肉腫（サルコーマ）診療グループを患者さんに知ってもらって、使ってもらう」

別府先生
「セカンドオピニオンを受けたいという人も増えた。
　患者数が増えても、枠の中だけしか対応できない。
　４月から、独立法人化すれば、医者を増やすこともできるので、質を保てる。
　そうすれば、ベッド数も増やせそうで、先が見えるような感じになってきている。
　3大学から、肉腫の研修にきてくれているので、肉腫の認識が高まってきている。
　GIST研究している、軟部肉腫は1割しか診断出来ていない。
　今は、遺伝子診断までして、確定している。
　平滑筋は、そこまでいっていない。
　国際治験、肉腫の治験を、2つほどやっているので、
　情報が伝えられれば、患者にとっても、情報を得られると思う。
　今後、確実なものになればと思っている。」

牧本先生
「JSCP（日本に「サルコーマセンターを設立する会」）と、医療側で、
　どのように関わっていけばいいか？」

吉野ゆりえさん
「がんの中の癌は近くで、がん対策法で受けられるので、
　都道府県レベルでもやっていけるが、
　肉腫は稀少なので、国レベルでやらないと、データも集まらないので、
　JSCPを立ち上げた。
　独立法人国立がん研究センターにだけ、チーム医療で肉腫を診てくれるのは、ここにしかない。」

牧本先生
「・がんセンターの研究所で、肉腫について積極的に研究したいと、
　　昨年末（2009）ぐらいから言ってくれているので、
　　国からの補助も受けることができるかもしれない。
　・知っている小児がんの患者さんが、ネットで情報を探しているのを知って、
　　HPを充実させていくことが大事とも考えている」

別府先生
「国立がんセンターも、HPの充実に力を入れていきたいと思う」

患者側からの意見
「肉腫についても、メディアを通じて、幅広い層に訴えかけられる機会があればいいなと思う」

牧本先生
「社会が動いて、社会の方々が、この肉腫を知っていただけるのがいいと思う。
　アイデアが欲しい」

吉野ゆりえさん
「3年間、自分が肉腫であることを、家族にも言わず、テレビ局がドキュメンタリーを、
　2時間作ってくれたことで、自分が動いた。
　稀なのに加え、肉腫が10㎝あるとしても痛みがなく、大人の私だと、テレビ映った感じが、
　あまりかわいそうに見えないし、悲観的にならないので、広報的には、
　あまり良くないのかなとも思っています。
　肉腫患者に大人も子供もない、というのを、漫画を通して啓発していきたい。」

牧本先生
「肉腫ホットラインに相談いただいた患者さんを、全員ウエルカムな状態ではないので、
　現在かかっている病院で、治療が続けられるようなのであれば、
　現在の病院にいて治療をしていただくようすすめている。
　やはり、相談いただいた方々全部だと、国立がんセンター中央病院がパンクしてしまうので。

　今後の肉腫（サルコーマ）診療グループのあり方としては、
　　・初期から当院で治療を受けていかれるようにする。
　　・新薬治験の推進。
　　・国内コミュニティ、国際コミュニティ。
　　・レジデントを育てる。
　などが課題となっていくと思われる

吉野ゆりえさん
「サルコーマセンターというモデルケースを作って、助かる命が助かるのが大切なので、
　レベルの高いサルコーマセンターを作り、NPOでも、法人でも、作り、
　研究レベルアップした医師を、地方へ広げていく。
　年齢、肉腫の種類を超えて、データを集積していく事を望む」

最後に、肉腫治療薬などを開発研究している製薬会社の紹介

・万有製薬　元血液腫瘍内科医の方
　　サルコーマ治療　エムトール（mTOR）阻害剤の臨床　HPで公開
　　http://www.banyu.co.jp/content/corporate/research/clinical_trial/sarcoma/summary.html

・ソレジアン？ソリジア？ファーマ（はっきりと聞き取れず不明）
　　肉腫新薬開発に力をそそいでいる

・ファイザー製薬　
　　分子的応薬　GIST　開発し、先生に届ける役回り
　　GIST　スーテント　1年　300名使用
　　承認して使えるが、全国にいるGIST全患者に届いていないのが現状
　　患者のネット、会社のネットで、全患者へ薬を届けられるのを願っています

以上、パネルディスカッションのおおまかな様子です。

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当ページに掲載の会合記録内容は、私が耳で聞いてメモをしてまとめているだけなので、全くもって正確な内容ではありませんので、その点をご了解のうえ、この情報をご利用頂けますよう、お願いします。

■肉腫啓発マンガ『肉腫（サルコーマ）ってなぁに？～れもまる君の物語～』を初公開

冊子、肉腫（サルコーマ）ってなぁに？～れもまる君の物語～　は、肉腫とはどのような病気なのかを、子供から大人まで広くわかりやすく見ることができるようにと、かわいい漫画で肉腫を解説している冊子。

←こちらが表紙。大きさはB5サイズ。

全国の、がん拠点病院に配布予定。
この、かわいいキャラクター「れもまる君」が目印。

発行者：日本に「サルコーマセンターを設立する会」（JSPC)
代表：吉野ゆりえ
監修：土屋了介、牧本敦
漫画：たちばないさぎ
2010.2.9　初版1刷発行

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