2009.2.8 (日)今日午後１時から国立がんセンター内の会議場で開催の、
”日本に「サルコーマセンターを設立する会」発足記念前夜祭”に参加。
日本に「サルコーマ（肉腫のことです）センターを設立する会」のＨＰは、明日2009.2.9から、本格的に開始となります。
代表の吉野ゆりえさんの発案で、肉腫＝にくしゅ＝に・く＝2・9＝2009.2.9始動なのだそうです。
今日の、パネルディスカッションには、パネラーとして、国立がんセンターの医師をはじめとして、
いくつかの大きな病院の医師が参加していて、医療現場の生の声を聞けたんじゃないかなと思います。
それと、自分が肉腫患者であるのに、肉腫について知らなさすぎだなと、感じます。
・小児がんの中での肉腫の比率が多いこと。
・肉腫の標的治療方法は無いと言われがちだが、
肉腫の標的治療は外科的手術であるということ。
などなど、他にもいろいろお話が活発に出ていました。
とはいえ、私には何ができるんだろう？という疑問は残ったままですが（＾＾；、
日本に「サルコーマセンターを設立する会」に入ってみたりして、いろいろ情報を収集してみようと思います。
●順不同でパネルディスカッションからの記録
・子宮肉腫・・診断が遅れる。行く場所（病院）がない。
・病理診断で肉腫は判りにくい。個人の病理医に任せるのは難しい。
・プレパラートの肉腫を10人に見せれば10通りの結果が出るはず。
・骨肉腫の診療は日本は先進的だと思う。
・再発・転移で病院に来る人が多い。
・初診で肉腫ではない違う診断をしていることが多々ある。
・がんセンターには、肉腫の専門医がいる。ただし、整形外科だけ。
・肉腫という名前が知られていないところがある。
・サルコーマセンターで病理は出来ない。
・優秀な人を発掘していくなどをセンターでやっていくといい。
・サルコーマセンターのような、ひとつのところに、肉腫の標本を集めるのは必要なことだと思う。
・臨床試験を出来るところが必要だとも思う。
・こまかい肉腫の種類は、決めることはないと思う。良いか悪いかだけ。
・MRIなどのデータを集めるとヒントが見つかるかもしれない
・肉腫のMRIを全国から集めたが、症例集になっただけで、画像から肉腫と診断できないという結果。
・PETに撮っても診断しにくい。
・生検は、お腹に広がる可能性があるから、出来ない。
・患者の満足度
満足度の高い生活。納得いく治療が必要
・患者の力
アドボカシー。自分を表現していく
これらをすることによって、患者の満足度を上げる。
・エビデンス
証拠、根拠になる、よりよい医療
標準療法が出来ない医師や、行ってはいけない医療をしている医師は、×。
科学で、何が出来ていて、何が出来ていないのかを、明確にしていく。
・中間のエビデンス
証拠は研究から創られる。確立が一番良い医療を作る。でも、それを嫌う医師もいる。
・世界的トップのセンターを作る。これは、MDアンダーソンのビジョンに似ている。
患者と医療の平等などの他。
・サルコーマは、忘れられた「がん」。
・2003年大阪府がん登録資料より
成人のがん93%の固形腫瘍の中で、2%が肉腫。
小児は、固形腫瘍58%の中で、肉腫は35%と、小児では主要ながんである。
小児に肉腫が多くて、成人に少ないのは、肉腫起源細胞の活動性が活発だから小児に多い。
・整形外科以外にも、肉腫専門医が必要。
しかし、専門医が不在なのと、肉腫のデータの不足が現状。
・肉腫に反応するウイルスを開発している
・腫瘍溶性ウイルス臨床試験への道
・サルコーマ（肉腫）は稀ながん。
チーム医療をしていくといい。
日本にも、サルコーマセンターが出来ると良い。
チームの力、患者の力、科学の力が、結集すれば、効果があると思う。
肉腫をチーム医療で取り組む。
患者中心の医療。
アメリカには、肉腫サルコーマセンターは、MDアンダーソンにある。
チーム・オンコロジー＝がんのチーム医療
・あっという間にやっつけられる肉腫と、なかなかやっつけられない肉腫がある（悪性度が高い）
その場合、再発しやすい。
・肉腫の方がおとなしいと思っている。
・きちんと切除して取れば助かる人が多いが、ちゃんと取れなかったというつまづきが、予後を悪くしている。
・医者がしっかり手術で取れば、予後がよくなる。
・婦人科 方法論がない。問題である。
・頻度が少ないから、筋腫だろう・・で、取らなくて、予後が厳しくなっているのかも。
・画像をつめる工夫をしていく。
・サルコーマセンターを作って、サルコーマセンターに情報を集め、専門医を集めることは重要。
・肉腫には根治治療が無いと言われるが、肉腫の標準治療が手術なのです。
・患者会でワーキンググループを作って、厚労省にアプローチすることも可能ではないかと思う。
・医療的リソースが集約しないと、患者が求める医療を提供できない。
・どうやって患者グループをどう支えて護っていくのか？
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ねこ＞