JSCP第2回シンポジウム記録、肉腫(サルコーマ)診療グループ、肉腫ホットライン、肉腫診療、現状報告
子宮肉腫(がん)体験談【ゆとりどりーむ】 肉腫 サルコーマ
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キュアサルコーマセンターでの治療を希望する場合の詳細はSMTRC(肉腫中皮腫先端治療研究センター)
以下の掲載内容は、講演会や集会での話を、耳で聞いてメモしてまとめているので、全くもって正確な内容ではありません。その点をご了解のうえ、以下の情報をご利用頂けますようお願い致します。

日本に「サルコーマセンターを設立する会」

JSCP 第2回シンポジウム

理想の「肉腫(サルコーマ)診療」を求めて
  
   〜海外から学び、日本全国へ〜

 2010.11.28(日)13:00-16:30
 国立がん研究センター中央病院内 国際研究交流会館3階 国際会議場


サルコーマ報告1:日本に「サルコーマセンターを設立する会」の歩み
  (GISTERS.net代表 日本に「サルコーマセンターを設立する会」副代表 西舘澄人さん講演より)

JSCP設立から現在までのJSCPについて、
代表吉野さんの肉腫(サルコーマ)に対する思い、
2009.7.16-17にパシフィコ横浜で開催の肉腫学術集会に吉野さん出席、
JSCP第1回シンポジウムにおいて肉腫(サルコーマ)診療グループ設立の約束、
10/19プレス発表やがんセンター肉腫診療グループ看板前で記念撮影、など、
いろいろさかのぼってわかりやすく解説。

現在の日本において「チーム医療」を受けられるのは、肉腫(サルコーマ)診療グループである、というようなお話。



サルコーマ報告2:米国「サルコーマセンター」視察報告
  (日本に「サルコーマセンターを設立する会」代表 吉野ゆりえさん講演より)

2010.6.9にMDアンダーソンがんセンターへ視察。

とても大きな病院で、敷地内に、
 ・クラーククリニック
 ・アルケーク・ホスピタル
 ・ロータリーハウス(患者の家族が泊まる所)
 ・建設中の陽子線センター
などがある。

基本的に、MDアンダーソンがんセンターは撮影が禁止。
理由は、ここでこうこうしているという、宣伝になってしまう為とか。

小児科病棟には、バスケットルームやゲームコーナーもある。
外来でも、遊べるコーナーがある。
教会もある。
寄付をした人の名前が病棟につけられるらしく、ボクサーのジョージ・フォアマンの場合は、
その名が小児病棟についているらしい。

肉腫に限る人数だが、外来診療数は、一日に約20名。

廊下の壁には、医師や看護師の写真入りプロフィール一覧が飾られている。


・MDアンダーソンがんサルコーマセンターでは、外来治療がメイン。

・治療は地域の医療施設で行い、定期的にMDアンダーソンで診察や検討を行う。

・病理組織型から化学療法感受性であると判断されれば、
 多発転移で治癒可能性が低くても、複数回再発であっても、
 可能性のある治療は提供するという積極的な治療方針。


MDアンダーソンを視察してみて、
国立がん研究センター中央病院の現状を比較すると、
医療者のマンパワー不足、肉腫を専門に診療する腫瘍内科医のチームが存在しておらず、
結果、肉腫患者の集約がなされず、基礎研究や臨床研究が進みにくいのではないか、
などがあげられました。



6/5 ASCOアメリカ臨床学会 マコーミックプレイス を視察。
世界中から集まる。
主に肉腫関連のものに参加。

ポスターセッション(ポスター発表)コーナーには、日本の先生の発表もあり、
同行の牧本先生のポスターセッションを見る。

いろいろなブースがあって、その中で、製薬企業のブースを写真で紹介。
 ファイザーのスーテント
 グリベック
 タシグナ(分子標的薬)
 メルク エムトール阻害剤
 リレントレス
など。

どの薬のことだったかメモが不十分なのだが、
エムトール阻害剤?だかは、米国でフェーズ3まで治験が進んでいるとか。

軟部肉腫の治療薬?オンプラプリン?も治験中。

ネクサバール(ソラフェニブ)のブースでは、
ラズベリーホットチョコレートの無料試飲があるなど、ちょっと美味しそうな報告も♪

日本からだと、武田薬品のブースがあり、
千羽鶴を折り、画面に映し出すなどの企画をしていた。

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当ページに掲載の会合記録内容は、私が耳で聞いてメモをしてまとめているだけなので、全くもって正確な内容ではありませんので、その点をご了解のうえ、この情報をご利用頂けますよう、お願いします。



サルコーマ報告3:肉腫(サルコーマ)拠点病院(国立がん研究センター中央病院)における
      肉腫(サルコーマ)診療の現状
  (国立がん研究センター中央病院・肉腫外来担当、JSCP顧問、牧本敦さん講演より)

肉腫(サルコーマ)の看板を作って、きちんと肉腫(サルコーマ)診療グループが出来た。
肉腫(サルコーマ)診療グループHPにある、グループの理念、概要(開かれた入口、架け橋)、について。
基本骨格(肉腫ホットライン、サルコーマカンファレンス、メーリングリスト(院内))。

肉腫ホットライン・・・一日に3件、多い時は10件
  どこにかかったらいいと思うなど、アドバイスしている
  肉腫と名のつくもの全てが、肉腫ホットラインにかかってくる

大学病院にかかっている人が、そこで迷われて、肉腫ホットラインに相談してくる人も多い。
私達が、一般に良い病院であると思っている所にかかっている人からの電話が多い。

サルコーマ 診療 グループ ホットライン「がん難民」にもなれない・・・〜肉腫患者さんの不安と不満〜
・どこを受診したら良いのか、わからない
  −問い合わせても受診をさせてもらえない

・診断がなかなか確定しない
  −繰り返す検査、転院
  −診断の遅れによる病状進行

・治療法がない、わからない、と言われる
   −治療の遅れ、不適切な治療選択

【他のがんとは異なる「特別な『がん対策』」が必要】

サルコーマ 診療 グループ ホットライン2009.7.17 第1回JSCPシンポジウムにて 土屋前病院長の言葉
さっそく、白木の看板にサルコーマセンターと書いて、
牧本先生の部屋の前に掲げる、それは明日にでも出来る。
それを中心にみんなでバーチャルサルコーマセンターを作る。
活動が実績を挙げれば、厚生労働省も建物を造らないといけない、と思うだろう。

という言葉とともに、土屋前病院長から、「サルコーマグループを作るよう」、
命令を受けること、を病院長として命ずる、というように言われたというお話をしてくださいました。


   これがきっかけで、肉腫(サルコーマ)診療グループが動き始めたのですから、
   とっても、とっても、有難いです。

サルコーマ 診療 グループ ホットライン肉腫ホットラインについて
・専用の内線電話(院内PHS)を設置

・肉腫診療グループ医師が対応

・他院で「肉腫」または「肉腫疑い」と診断された患者さんが対象

・受診に際しての疑問に個別に対応

・初診予約センター、医事課初診受付、相談支援センターと緊密に連携して、
 患者さんのための道標を明確に示す

サルコーマ 診療 グループ ホットライン肉腫ホットラインの発足
・2009.10.19のプレス発表の翌日から本格的に開始。

・その後2日間で、100件を超える相談。
 以後は徐々に減少して、現在は平均1日2件程度。

・患者・家族からの相談が主だが、医師からの相談も増加傾向。

・大学病院等の三次医療機関で治療を受けている患者さんも多い。

サルコーマ 診療 グループ ホットライン肉腫ホットライン 診断別
・3分の1が診断不明、または、知らされていない
   肉腫かなぁ?みたいな状態が多いので、
   その場合は、何の肉腫か現在おかかりの病院で聞いてきてください、
   というふうになることも多い。

・子宮筋腫で肉腫疑い例は、かなり多い
   
・年齢中央値は54歳(1〜83歳)

サルコーマ 診療 グループ ホットライン肉腫ホットライン 部位別
・婦人科は22%と多い
 整形17%
 後腹膜18%
  後腹膜腫瘍の外科手術手技が課題

サルコーマ 診療 グループ ホットライン肉腫ホットラインからの受診数
       受診者数/電話相談数
・2009.12   6 / 39
・2010. 1    9 / 32
・2010. 2   10 / 39
・2010. 3    6 / 36

・合計  31/146(21%)

肉腫ホットラインに電話相談してきた中で、約5人に1人が受診している。

サルコーマ 診療 グループ ホットライン肉腫ホットラインでわかる患者ニーズ〜臨床的疑問⇒臨床試験の必要性〜
・信頼できる病理診断/中央診断

・後腹膜肉腫(脂肪肉腫・平滑筋肉腫・MFH)に対する、
 適切な外科治療術式

・子宮筋腫と肉腫の術前鑑別診断
   子宮筋腫と子宮肉腫で、子宮をとる、とらないで、もめることが多々あるようだ。

・子宮肉腫と子宮体癌の術式の相違

・転移性肉腫の多部位切除の有効性

・肉腫の病理組織診断別の標準化学療法

・分子標的薬剤・免疫療法などの新規治療

・放射線治療の役割と応用

   ※肉腫へのピンポイントの化学療法は、発展途上

サルコーマ 診療 グループ ホットラインサルコーマカンファレンス
・肉腫診療に携わる医師が、1ヶ月に1回集まり、
 現在診療中の患者さんの診断や治療について、
 ディスカッションを行う「肉腫版キャンサーボード」

・その希少性から病態や治療に関する情報が極度に少なく、
 しばしば診断や治療に難渋する肉腫患者さんのために、
 様々ながんの専門家の叡智を集める事で、その限界に挑む。

・平成21年7月29日に第1回開催
 これまでに7回開催している。
 毎回約30名の参加。
 

サルコーマ 診療 グループ ホットラインサルコーマカンファレンスメーリングリストの初期メンバーの紹介
患者さんを中心にして、その患者さんの肉腫について、
腫瘍内科・小児科・整形外科・胸部外科・消化管外科・肝胆膵外科
頭頸部外科・泌尿器科・婦人科・病理診断・放射線診断・放射線治療に、
携わる医師でディスカッションを行っている

サルコーマ 診療 グループ ホットライン独立法人化後のさらなる改善
・肉腫(サルコーマ)外来の設置
  ー対外的な透明化
  −腫瘍内科の協力

・科の再編に伴う責任体制の明確化
  −整形外科⇒骨軟部腫瘍科
  −泌尿器科⇒泌尿器後腹膜腫瘍科

・がん相談対話外来・病理相談外来の設置
  −病理レビューの受け皿
  −治療が困難な患者さんのための相談機会
     
     受け皿を作り、1時間きっちり話すことができるようになるといい

サルコーマ 診療 グループ ホットライン肉腫(サルコーマ)診療グループの診療体制の現状
・肉腫患者の診療は、小児腫瘍科・骨軟部腫瘍科・乳腺科/腫瘍内科の、
 3診療科で主に担当

・四肢および脊柱・骨盤近傍の腫瘍は骨軟部腫瘍科、
 その他は、小児腫瘍科または乳腺科/腫瘍内科が担当。
 両科の年齢境界は暫定的に30-40歳。

・主担当の医師が治療スケジュールを決定。
 外科治療担当は原発臓器に依存。
 放射線治療は角美奈子医長が窓口。


サルコーマ 診療 グループ ホットライン肉腫診療の課題
・迅速・的確な病理診断(病理レビュー)

・進行の早い患者に対する初期対応

・マンパワー・リーダーシップ・役割分担
  −誰が何処まで責任を持つか?

・病床確保の困難さ
  肉腫専門病棟がないので、病床確保が困難というのが現状

・再発、進行患者の受け入れ
  −治療選択肢の提示が困難
    ・承認薬剤が少ない 
    ・複数回外科手術の適応

  −積極的治療の限界の見極め、緩和ケア


サルコーマ 診療 グループ ホットライン肉腫に対する新たな治療薬(日本)
・消化管間葉系腫瘍(GIST)
  イマチニブ、スニチニブ(製造販売承認済み)

・治験中、または、計画中の薬剤
  −パゾパニブ:国際第V相臨床試験登録終了
              GSK
  −MK-8669:国内第U相臨床試験実施中
             MSD(旧萬有製薬)
  −トラベクテジン:国内第T/U相臨床試験実施中
             大鵬薬品


サルコーマ 診療 グループ ホットライン骨・軟部肉腫に対する新たな免疫遺伝子・細胞療法の開発
第1ステップ
 IFN遺伝子治療・複合療法の有効性と安全性の基礎検討
 
  ↓

第2ステップ
 IFN遺伝子治療の臨床試験(本研究班)

  ↓

第3ステップ
 他治療との併用療法臨床試験

  ↓

期待される成果
 新たな免疫遺伝子・細胞療法の確立




腫瘍内インターフェロン-β遺伝子導入
  腫瘍局所の強力な制御と腫瘍免疫による転移巣の抑制


血中のIFN濃度は低い⇒有害事象は軽度
        
      ↓腫瘍細胞増殖抑制・細胞死誘導
      ↓腫瘍新生血管の抑制
      ↓抗腫瘍免疫の賦活(免疫機能や作用を活発にすること)

    活性化リンパ球
      (たぶん、この活性化リンパ球を体内に戻すと
       腫瘍をやっつけてくれるってことだと思われます)


先端医療を利用していこうかなと考えていて、
実験的だが、協力を得たい、とも話されてました。


なんだか初めて聞くものでよく分からず、活性化リンパ球なるもので検索してみると、
白山通りクリニックは活性化リンパ球療法のパイオニアである元国立がんセンター室長の
関根博士の直接指導の下、最先端の設備と技術を駆使した国際基準取得の、
細胞培養施設で製造される高品質な製品を背景に活性化リンパ球療法を実践し・・・
のように、すでに活性化リンパ球を使った免疫療法があるのですね。
知りませんでした。



サルコーマ 診療 グループ ホットライン肉腫(サルコーマ)診療グループの意義
・患者のための医療のモデル

・チーム医療のモデル

・新たな学問分野を開くモデル


サルコーマ 診療 グループ ホットライン肉腫(サルコーマ)診療グループ〜今後の展望〜
・第一段階
  −「肉腫」患者さんへの医療サービスの向上

・第二段階
  −「肉腫」診療について社会への周知・啓発
  −「肉腫」早期発見のための具体的提言

・第三段階
  −「肉腫」患者さんの診療データ集積
  −臨床研究と治療開発の推進

・第四段階
  −国内拠点、海外サルコーマセンターとの連携形成


第一段階と第二段階は、一定のレベルで達成してこれたのではないかなと思う。
第三段階と第四段階は、平成23年からの動きに期待。

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サルコーマ指定発言:全国的な肉腫(サルコーマ)診療ネットワークと研究組織の構想
  (国立がん研究センター中央病院・肉腫(サルコマー)診療グループ長 別府保男さん講演より)

・昭和52年から30年近く整形で手・足の肉腫に携わってきている。

・患者の声が、出てきているので、患者会などの声を聞いて、
 システムにとりこめれば、国を動かせる、というのも、感じている。

・患者を中心にしたキャッチフレーズも出てきている。

・「忘れられたがん」というのがショックだった。
 肉腫を治療してきたが、どこに忘れものをしたかな?と、
 がん難民を生んでいること、それをなくすのが、今後の課題。

サルコーマ 診療 グループ ホットライン肉腫(サルコーマ)の発生頻度
原発性悪性骨腫瘍  0.8
  原発性悪性軟部腫瘍 2.0
   (年間、人口10万人対)

  肉腫は稀な疾患。
  一般的には、知らない人が多い。


サルコーマ 診療 グループ ホットライン肉腫(原発性)(サルコーマ)の推定発生数
骨肉腫200人 と 2010年ジャンボ宝くじ1億円以上444人 と等しい。

       すいません(^^;この比較むずかしすぎてわかりませんでした(^^;
       とにかく稀であるということに違いはないということ?ですね?


    骨の肉腫  800人/年
    軟部肉腫 2,000人/年

  非常に稀な疾患であるが、悪性であり、
  生命予後に直結する腫瘍である。
 
  対応しなければいけない疾患であると思う。


サルコーマ 診療 グループ ホットライン肉腫(サルコーマ)の発生部位
・婦人科についてのデータが隠れいているものもある
・軟部肉腫、骨肉腫は、整形でエビデンスがあるが、
 その他の肉腫のエビデンスが少ない。

・小腸など、発生臓器の
 科が違うと、
 対応できていない = ここが、忘れられたがんと言われている感じがする


・後腹膜、婦人科のエビデンスが少なく、肉腫に対しての知識が少ない傾向がある


サルコーマ 診療 グループ ホットライン肉腫(サルコーマ)の基本的な治療の現状
<骨の肉腫>
1.低悪性度の肉腫:軟骨肉腫、脊策腫、傍骨性骨肉腫など
  ・手術療法が基本、最近重粒子線治療が行われることもある。
2.高悪性度の肉腫:骨肉腫、ユーイング肉腫、悪性線維性組織球腫など
  ・化学療法、手術療法、放射線療法が基本、最近重粒子線治療が
   行われることもある。

<軟部の肉腫>
1.低悪性度の肉腫:脂肪肉腫、隆起性皮膚線維肉腫など
  ・手術療法が基本。
2.高悪性度の肉腫:横紋筋肉腫、ユーイング肉腫、悪性線維性組織球腫、
 滑膜肉腫、平滑筋肉腫など
  ・横紋筋肉腫、ユーイング肉腫は化学療法、手術療法、
   放射線療法が基本、成人軟部肉腫は手術が基本。


サルコーマ 診療 グループ ホットライン肉腫(サルコーマの治療成績の向上と「忘れられたがん」と言われないためには
・多種な治療法(集学的治療)の向上、多種な臓器発生を考えると、
 肉腫治療には肉腫専門家の横の連携(診療・研究・臨床試験)が重要である。
    【院内に「肉腫診療グループ」を構築する】

・稀な発生頻度を考えると、全国的に数カ所基幹病院を形成し、
 全国的な連携と症例の集約をはかることが必要である。
    【全国的な肉腫治療の基幹病院を構築する】


どこかに集約する病院をつくって、連携していくことが、
レベルをあげるのが必要かと思う


サルコーマ 診療 グループ ホットラインコア施設での「肉腫診療グループ」の活動
・サルコーマカンファレンスの開催
・検討症例の蓄積、報告(前向き調査研究)
・施設外医師からのコンサルテーション

  臨床試験の作成および実施への協力

  中央診断・検体保存システムの一元化への議論と協力


・コア施設の候補
  九州大学病院
  岡山大学病院
  大阪医療センター※
  名古屋大学病院※
  国立がん研究センター中央病院
  癌研究会有明病院
  千葉県がんセンター
  北海道がんセンター

    ※地域の病院間連携も利用

国レベルでの班づくり構想をねっているところ。
国の助成金をめざす。



肉腫(サルコーマ)は種類が多く、
現実には肉腫の診断 悩む むずかいし
1%(?)近くは診断がつかない。
遺伝子医療が進んでいけば、どれかの診断がつくようになる。


日本で55例集めて、治験をやれるようになってきている。
症例集結は世界で2番目(フランスが1位)だった。
拠点病院をつくって、患者がアクセスできるような準備をしている。
肉腫治療成績があがるように、患者が納得できるようにしていきたいと思う。


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サルコーマ質疑応答&意見交換会

西舘さん、吉野さん、牧本さん、別府さん&会場出席者

報告1、2、3と指定発言についての質問を紙に書いて提出し、
その質問について応答してくださるという方法でした。

サルコーマ 診療 グループ ホットライン厚生労働省パブリックコメントの件についての結果報告

質問用紙のチェックと準備している間に、JSCP代表の吉野さんから、
2010.9の厚生労働省パブリックコメントの件についての報告。
厚生労働省HPにもあるとおり、GISTを含む肉腫研究班の項目をもらえた。
別府班をつくってもらおうとお願いしたきっかけになった。

別府先生:「こういう会の働きが国を動かすといってもいい」

サルコーマ 診療 グループ ホットライン厚生労働省パブリックコメント提出〜審議〜議事録〜結果

  シンポジウムでは詳細な説明はありませんでしたが、ご存知ない方の為におおまかな流れを少しだけ書きます。

サルコーマ 診療 グループ ホットラインパブリックコメント提出
2010年9月に、JSCPのサイトで下記のような呼びかけがありました。

現在、平成23年度の厚生労働科学研究費補助金の公募に対して、厚生労働省が意見を募集しております。当会JSCPとしましては、希少がんである肉腫の、正確な診断や適切な治療薬・治療法の研究、診療体制の整備などについて、厚生労働科学研究の中の課題として設定していただきたく、意見を提出させていただきました。つきましては、団体だけでなく、個人の方々の意見も1通でも多く、厚生労働省に伝えるため、皆様のご協力をお願い申し上げます。このJSCPのHPに、厚生労働省規定の「パブリックコメント用紙」や意見の雛形をアップさせていただきました。 必ず、この厚生労働省規定の「パブリックコメント用紙」を使用し(ダウンロードまたはプリントアウトして)、意見の雛形を参考に、厚生労働省へ提出をお願い申し上げます。電子メール、郵送、FAXのいづれでも結構ですので、9/28(火)までに必着で、パブリックコメント用紙をご提出ください。それぞれ、件名、封筒、表題に「平成23年度厚生労働科学研究費補助金の公募について(案)」と、明記をお願いいたします。

この呼びかけから各ブログなどへと広まって、100件以上の意見が提出されることとなります。
もちろん、私も提出しました。

サルコーマ 診療 グループ ホットライン審議

第60回厚生科学審議会科学技術部会
  掲載URL: http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000000swyg.html

1.日時 平成22年10月13日(水)17:00〜19:00
2.場所 厚生労働省 省議室(中央合同庁舎第5号館 9階)
3.議題
  1 平成23年度科学技術関係予算の概算要求について
  2 平成23年度厚生労働科学研究費補助金公募研究事業について
  3 厚生労働省の科学研究開発評価に関する指針の見直しについて
  4 その他


サルコーマ 診療 グループ ホットライン議事録
  掲載URL: http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000000vg7d.htm
4頁です。(8)第3次対がん総合戦略研究事業に対してのご意見として、
“希少疾患である肉腫に関する研究を実施してもらいたい。”、
というご意見が同旨132件でいちばん多い意見で、189件の大部分でした。
対応状況は、公募要項に一部を反映していることと、
平成23年度は稀少がんに対する標準治療などの確立を目指した臨床研究として公募課題を設定したところで、
対象疾患の中にGIST等の肉腫も対象である旨を明記しています。

サルコーマ 診療 グループ ホットライン結果
   「平成23年度厚生労働科学研究費補助金の公募について(案)」
   に対する意見募集について(結果)
   掲載URL: http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000000ub3q-att/2r9852000000ubj7.pdf

(8)第3 次対がん総合戦略研究事業
○希少疾患である肉腫に関する研究を実施してもらいたい(同旨132件)
【対応】
(公募要項に一部反映)
これまでも、主に第3 次対がん総合戦略研究事業において、横紋筋肉
腫やユーイング肉腫、骨軟部肉腫等、遺伝子治療をはじめとする革新的
な治療法の開発研究や早期診断の技術開発等に取り組んで参りました。
平成23年度は、稀少がんに対する標準治療などの確立を目指した臨
床研究として公募課題を設定したところであり、対象疾患の中に、GIST
等の肉腫も対象である旨を明記致しました。

厚生労働省HP
http://www.mhlw.go.jp/
     


↓ここから下が質疑応答コーナーでの質問と答えです↓
      (メモしきれていない為、Q&Aともにかなり乱雑な状態になっていて、わかりにくい部分が多々あります(^^;)

Q:肉腫に対しての対応が遅れているのはなぜ?

A:外科の先生は臓器別に分かれていて、肉腫は全身なので、
 全身を切れる先生がいない。そういうことが、横つながりが、
 アメリカより遅れている。
 肉腫学みたいなものが出来ることが望ましいが、
 全国にはつくれないというのも実状。


Q:厚生労働省は、肉腫センターに関与しているのか?

A:国立○○というのは、全国に6つ。
 がんは、国立がんセンター。
 厚生労働省は、がんについては、国立がんセンターでやるようにと、
 金銭的な補助(正しい言葉はよく覚えてませんが、とにかくお金を出してくれているという意味)
 をしてくれている。


Q:他の医療機関との連携は?

A:別府班で連携をつくろうと思っている


Q:肉腫ホットラインで相談してきた患者さんの中で、
 肉腫解析みたいなものをした患者さんはいますか?


A:プレパラートを持ってきてください、と言って、
 病理検査はうち(肉腫診療グループ)で調べている。
 病理検査は全例行っている。
 それを肉腫解析と思っていただけるのであれば、
 それ(肉腫解析)はやっています。
 例えば、阻害剤が効くか?などは、研究であって、診療ではないので、
 やっていません。


Q:データ収集は患者側で出来ることはありますか?

A:こういう会に出て、進行状況を見て、聞いて、知ってほしい。
 

Q:陽子線や重粒子線治療の成績は?

A:軟部肉腫、脊索腫など、手術できないから、
 通常放射線できないから、重粒子線をやってもらっている。
 長くやると、関節がきかなくなったりの副作用があり、
 万能なものではないし、15pまでしかできない。


Q:脂肪肉腫には効果がありますか?

A:あまり重粒子線や陽子線は効果は???で、
 普通の放射線でも効果があるのでやっている。


Q:日本の治験の進行状態は?

A:パゾパニブ(血管新生阻害)治験は、世界で2位。
 治療をやりきって、効果がないという人が集まって、
 参加していただいて、治験ができている。
 この治験はすでに終了している。
 2年後ぐらいに薬になるかもしれない。
 けっこう効果があるが、副作用を考えると、万能ではない。

 (名前聞き取れず)阻害剤
 小さくしたりして、その状態を維持させる治験
 肺の転移、1年近く出てきてない症例もある

 ヨーロッパで薬になっているが、日本の治験でフェーズ1や2のものもある。

 他のメーカーのものも、動物実験で効果が出ているものもある。

 現在治験は3つ。


Q:サルコーマ学会を作ったらどうでしょう?

A:骨軟部学術集会ぐらいしかないの現状

A:学会は研究の為の会で、プロジェクトをすいこうするものではないので、
     学会にこだわることはせず、研究班を作った方がいいと思う。
     学会という名前だけで、何億も集めていることがあり、
     いいものあれば、価値のないものもあるのが、現状。
     連携といっても、集まるだけでは、良い手ではない。
     研究班の方が目的に向かって動くと思うので、
     私自身学会にはこだわっていない。

 :整形で3つ学会がある。
     肉腫プレゼンするが、何か出来るかといったら、そうでもない。
     臓器的には婦人科が入っているか?というと、そうでもない。
     がん治療学会あるが、肉腫学会があっても、
     みんなの向上心がないと、あがっていかない。


Q:高悪性度○○○という分類不明の稀な肉腫の治療方法について知りたい

A:全体の肉腫治療は高悪性は抗がん剤をする
     30年治療してきている中で10例ぐらい。

     
Q:治験は適用外でもできるのか?
A::できます。
     肉腫用に開発されたものを、小児がんで使うなどやっている。
     研究班を8〜10ぐらい作って、集約して、データを蓄積する。
     開発費用
     GD保険外だが、患者さんに協力してもらって、
     必要な患者さんに使ってもらえるよう開発していく。  


Q:平滑筋肉腫の再発は高いか?

A:たちのいいもの悪いものがあるから、
 積極的に摘出するかは、最初に診断ができれば、
 国立がん研究センターのサルコーマホットラインで相談してほしい。
 


Q:GISTで手術も出来ないと言われているが受け入れてもらえるか?

A:肉腫ホットラインにご相談ください。


Q:肉腫診療グループは小児科と整形だけ?

A:グループ内には、全部で13科あります。


Q:質問メモしきれず質問内容不明です(^^;

A:肉腫ワクチン・・・MHC(?)たんぱく出現がしにくい。
 効いたものは聞いたことが無い。
 ワクチンできないのか?の質問だが、研究者がいればできる。
 インターフェロンでリンパ球 骨肉腫だと効く。
 免疫を上げる治療法は将来的。
 予防はできない。

A:滑膜肉腫 札幌医大 フェーズ1で効果はまだ。
 久留米大学ムカイさん準備しているが
 HPによると、がんがなくなるわけではなさそう。


Q:がん専門医(質問メモしきれず、?)

A:がん以外の治療をしている医者がやっている


Q:GISTやユーイング肉腫の患者会は他にもあるか?

A:現在ある、ユーイング肉腫患者会だけです


Q:患者会には、稀な肉腫の相談が多い。こつかいせんなんこつ(?)肉腫 10年間で1例(関西)
   質問をメモしきれていないようで質問内容不明確です(^^;

A:横のつながりは少ない。GISTは会が大きい。
 エビデンスや症例がないときは、はっきり「わかりません」というのが、
 国立がん研究センターのやりかた。

Q:データは学会では出せないのか? 

A:厚生労働省がん登録。
 地域がん登録は、大阪市だけである。
 がん学会登録は、不明なところが多い。

以上で質疑応答コーナー終了。

応援メッセージが映し出され、その後閉会のあいさつ。


2011.2.6に、JSCP2周年記念を予定している。
今回は意見交換形式にした。
招待もなしにしたので、少人数だった。

当ページに掲載の会合記録内容は、私が耳で聞いてメモをしてまとめているだけなので、全くもって正確な内容ではありませんので、その点をご了解のうえ、この情報をご利用頂けますよう、お願いします。
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