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| 11：シェーグレン症候群と診断されてからの経過観察（2010年） |
以下に記載しているのは、音函の日々の生活の中で現れた、いろいろな症状です。
これら全てがシェーグレン症候群と関係しているとは言えませんが、後々、何かの病気（特に膠原病）に関わりが出てくるやもしれませんので、日記風に書き記しています。
【2010年】
◇1/31ドライマウス悪化？
1/27ぐらいから、舌の付け根、舌の一番奥のブツブツしている部分が爛れている。
段々とヒリヒリ感が強くなり、痛みが出始める。
1/31になり、扁桃腺が腫れてきている感じ。
ドライマウス悪化により、唾液が極端に減少しているのか？
◇2/9
2/9帰宅途中で頭痛発生。
午後6時に倒れこむように横たわり午後8時まで熟睡して、目が覚めて、なんとか頭痛から解放されるも、後遺症で若干痛みが残る感じ。
けっこう強烈な痛み。
舌の付け根から扁桃腺にかけての痛みが1/27に始まり、一度よくなりかけたが、またここにきて同じ痛みが出ている。相変わらず、舌の一番奥のブツブツしている部分が爛れて赤くなっている。またしばらくアズノールを使ってウガイを続けてみることにする。
人工唾液をスプレーしても、なんだか効果がない感じなので、次回診察日には、アズノールうがい液を数本リクエストすることにしよう。
◇3/1シェーグレン症候群外来診察日
約半年ぶりのリウマチ・血液・感染症内科外来受診。
2010.2.15の採血結果を聞く。
高いですよという意味の”H”マークがついているものが7つ。
血清補体価 50.2
CRP 0.21
血清アミロイドA 37
これらの数値が高いということは、炎症反応があるということらしい。
何か心当たりは？と言われ、考える。
そういえば、2/15前後には、上に書いてある舌の一番奥の方が痛くて腫れていて少し熱っぽい症状がある中での採血というのを思い出し、先生に伝えると、その影響で炎症反応が出ているのかなと思われるということ。
ちょっと安心。
肝心のシェーグレン症候群関連の数値。
抗核抗体-FA 40
HOMO 40
SPEC 40
前回2009.9.1採血分は、HOMO ケンシュツセズ という記載だが、今回は40。
Hはついているものの、まあ、この数値だと、いつものように、特に問題なしらしい。
さて、先生が一番問題だと言う数値は、総コレステロールの値。
261に跳ね上がっている！！（＾＾；（＾＾；（＾＾；
これは、ひじょ～に危険な値になっている（＾＾；
なんとなく今年に入ってからの食生活で原因は見当がついている。
多分、アイスクリームの食べすぎ（＾＾；
次回診察は9月。
夏のアイスクリーム食べ過ぎに注意しなくては！（＾＾；
それと、ドライマウスの症状が進んでいるせいか、舌がピリピリして痛いと伝える。
口腔内をざっと診てもらっても、すでに舌の奥の腫れは治まっていて、今現在、口腔内が爛れている様子もなく、そんなにひどく乾いているというほどでもないそうだ。
唾液を促す薬もあるが、飲みますか？と聞かれる。
しかし、ダイドロネルやチラーヂンを飲んでいるので、あまり飲み薬は増やしたくないと伝え、人工唾液を増やして、10本処方してもらい、とりあえず、人工唾液噴霧回数を増やすこととする。
次回9月から担当医師が変わる。
女医さんとは今日で最後。
ごあいさつなどしていて、次回診察前採血について話さずに帰宅。
翌日病院に連絡して採血追加リクエスト。
翌々日再度病院に確認。
あぶないあぶない（＾＾；
それより、今日の診察を終えて、帰宅途中、激しい頭痛に襲われる。
2/9の激しい頭痛と同じで、首の後ろと肩の辺りまで痛くなり、気持ちが悪く、起きていられないぐらいの頭痛と気持ち悪さで、しばし横になる。
なんとか夜遅くに復活するも、若干後遺症のような軽い頭痛のようなものが残る。
先月も、今月も、何で?頭痛?
両方とも病院通院日。
病院は違うけど。
2/15の婦人科検診日はなんでもないのに。
原因不明。
◇3/27
3/1がリウマチ血液内科の診察。
その時はなんでもなかったんだけど、3/1-3/14で骨の吸着を強くする薬ダイドロネルを飲み終わり、数日後の3/17になって、右手、左手とも、小指・薬指・中指の第一関節が腫れて痛い！リウマチっぽい？かも？両方とも同じ場所が痛くなるのがリウマチと聞いているし。
ただ、リウマチは、基本、第二関節から痛くなったり変形が始まることが多いそうだが、例外もあるのだそうで、どうも後者の例外っぽいかも（＾＾；
3/27現在も、腫れと痛みが継続中。
リウマチなのか？それとも、例のダイドロネルを飲んだ後の副作用というか後遺症なのか？あと1カ月しても手の指の腫れと痛みが続くようであれば、リウマチ因子の値が出ちゃってるのかも。要検査だなぁ。
指の他にも、左肋骨の左腕を上下させるとグリグリが動く辺りが痛む。
◇4/10 ヘバーデン結節？
3/17から続いている、両手指の小指・薬指・中指の第一関節の腫れと痛み。
手の第一関節の痛みについて調べてみると、
「へバーデン結節」（変形性指関節症）
という病気を発見！
原因は、加齢（＾＾；、そして、ホルモンの変調。
加齢もあるし、卵巣欠損して10年経過で、ホルモン大変調してる（＾＾；
左右対称に症状が出るらしい。
実際に両手に腫れと痛みが出ている。
第一関節の背側にできる骨の変形
背側ということは、手の甲側でしょ？そのとおり。
この手の指の第一関節の腫れと痛み、ヘバーデン結節で、正解かも（＾＾；
ヘバーデン結節は、加齢に伴ってみられる変形性関節症で、リウマチのように他の関節にまで広がるようなことはないようで、数年のうちに症状が落ち着くらしい。
特にコレといった治療はなく、投薬や湿布による安静などが主らしい。
一度、整形外科に行って、レントゲンでも撮って診てもらおうかな。
あとは、約半年後に血液リウマチ内科の診察があるから、それまで腫れや痛みが増さないようであれば、その時に相談かな。
通常の定期採血では、リウマチ因子は項目に入っていないから、次回採血での結果を求めるのは無理。
そういえば、何年か前に、手の小指が痛く腫れてるから、リウマチじゃないかと思って、大学病院の整形外科を受診してみるも、なんでもないという結果に。今回は、両手に症状が同時に出ているから、リウマチなり、ヘバーデン結節なりの診断になるのかも。
あとから、あとから、いろいろ体の変化って起きるものだねぇ。
生かされていることだけでも、有難い♪
すべて、受け入れさせていただきます♪
◇4/12 ヘバーデン結節 確定！
1ヶ月続いている両手指第一関節の痛みと腫れ。やはり何かが起きているようなので、4/12に整形外科を受診。
リウマチ因子を調べる為に採血、そして、レントゲン、骨密度計測。
レントゲンの結果、両手指の中指、薬指、小指の第一関節の軟骨が結節して、関節に隙間が無くなっているという状態。結果、ヘバーデン結節であるという診断。
ショック！
自分の手の指の関節がこんな状態になっているとは。
リウマチ因子は出ず、炎症反応もないので、リウマチではなく、やはりヘバーデン結節。
骨密度は、0.435g/cm2で、若い人の平均値の81％に相当するということで、骨粗しょう症ギリギリのライン。
ヘバーデン結節は、原因も不明、そして、治療方法もない。
対症療法しかなく、痛ければ、湿布やジェルで痛みを軽減し、それでも痛い場合は痛みどめの薬を服用する。
で、ヘバーデン結節を発症し、この先ってどうなるの？
指が使えなくなるの？
のびなくなるの？
曲がらなくなるの？
などなど、いろんなことが気になり、先生にいろいろ聞いてみる。
先生からの回答は、
・指を使いすぎないこと
・指を冷やさないこと
・特に水仕事するときは注意する事
お湯で洗いものするのは大丈夫だけど、水は気をつけて
・もう少し腫れるかもしれないけど、全く動かなくなることはない
・毎晩寝る前にバンテリンなどを塗ると痛みは緩和される
・急激に悪化するわけではない
・一番酷くなる症状は、指が水平に曲がってしまうこと
など、アドバイスもまじえて、いろいろヘバーデン結節についての症状や対策を知ることができ、少し安心。
まあ、痛みや腫れは、キーボードを入力していると、すぐに増してくるけど、これも、痛みに慣れてくれば、 休みながらなら、なんとか出来そう？かな？
でも、痛い（＾＾；
ていうか、関節付近がピリピリとしてくるんだよねぇ。
変形した関節が、神経を刺激しているんだね。
4/15に甲状腺外来受診時に、ヘバーデン結節を発症していることを伝える。
で、甲状腺外来の先生から、
「あぁ、これねぇ、これといった治療方法がないんだよねぇ」
とのお言葉。
で、さらに先生に、ホルモンの変調も原因かもなんて書いてあるのですが、甲状腺ホルモンがなくなっている患者さんの中で、ヘバーデン結節になっている人は多いですか？と聞いてみますと、
「それは、ないですねぇ」
と。
ですよねぇ。
で、さらに先生に、そうなりますと、やはり女性ホルモンの変調によるものなんでしょうかねぇ？・・・と、聞いてみますと、
「そのあたりは、わからないですねぇ。 治ってくれるといいねぇ。」
と、優しい声で、あたたかい励ましのお言葉をいただいたところで、
甲状腺科の定期検診は終了～。
専門外の病気についての質問にも答えて頂けて感謝。
◇ヘバーデン結節になってから出来なくなっていること
ヘバーデン結節になって関節の腫れと痛みの症状が出てきてから、全体に自分の生活速度が遅くなっています。というか、激痛を体感したくないから、あえて意識的に遅くしています。
街中を歩くのも、できるだけ時間をたっぷりととって、余裕をもってゆっくりと目的地に行くようにします。そうすれば、自分の動作速度が遅ければ、すれ違いざまに物や人にぶつかることも少なくなるし、ぶつかるにしても、痛みは少なくて済む？んじゃないか？と思って、ちょっとゆっくりめになってます。
◆手をギュッと握れない
それと、4/15の採血時に、苦笑い。
採血の時に、
「親指を中にして、ギューっと握ってください」
って言われて、いつものように、ハイって返事して、ギューってしたら、
親指と人さし指だけしか、ギューって出来てないことに気づき、ちょっとショック。
自分では、全部の指をギューってしてるつもりなのに、病院まで傘を持って歩いていき、寒さで関節が固まってたようで、ヘバーデン結節になっている小指・薬指・中指は、ほんのちょっと曲がってるかなぁ？っていうぐらい。
◆ビニール紐などギュッと結べない
ギュッて結ぶことが大変になってます。
ビニール袋に満タンに入っている状態のところを、以前ならギューって無理矢理結んでたんだけど、 やろうと思ったら、全然無理！！
ヘバーデン結節の場合、握力は下がらないんだけど、 なにせ指先の第一関節が痛くて力が入れられないから、 例え第二関節にビニールを引っかけて結んだにしても、自然と第一関節には力が入るようで、
あまりの痛さに絶句。
今後は、かなり少なめの状態でビニールの口を結ぶようにしないと、ダメだなあ。
けっこう何日か前まで平気でやっていた動作を同じようにしようとすると、
「あ”ーーー」「うぅーーー」
という痛みに襲われるので、気をつけなくては。
◇4/20 ハンマートゥ悪化
ヘバーデン結節になって以来、なんだか足も痛い（＾＾；
2006年6月に、ハンマートゥを発症し、足裏や足指が痛くなり、靴の中敷き（インソール）を整形外科にて作るも、そのまま3年半以上使い続けている（＾＾；
もしかすると、そろそろ作り替え時かも？と思い、4/20整形外科受診。
インソールを作り替えることに。
足型をとり、1週間後にインソールを受けとる。
医師作成の証明書には、「病名：両足扁平足」と書かれている。
ハンマートゥって、扁平足のことなの？
なんか、よくわからない。
保険療養費請求申請できるので、7割還付されるけど、当日装具屋さんに支払う金額は、4万近く。けっこうイタイ。
両足底装具
内訳 基本価格：下肢装具用A7採型 2 \22,000
製作要素：足部B1小 2 \13,400
合計 \36,462（税込）
処方薬
モーラステープ20mg（ケトプロフェン貼付剤）貼り薬
ボルタレンゲル1%（ジクロフェナクナトリウムゲル）ぬり薬
ゲルの方が、足の指にしっかりと塗れるので、以降ゲルを処方してもらうことに。
保険調剤明細書記載の点数
モーラステープ20mg 7cmx10cm 7枚 薬剤料点数22 技術料点数10
ボルタレンゲル1% 50g 薬剤料点数46 技術料点数（外用薬調剤料）10
調剤基本料 技術料点数40
薬剤服用歴管理指導料（処方箋の受付1回につき） 技術料点数30
合計 薬剤料点数68 技術料点数90
後日、ボルタレンゲル1%を5本の時は、250gで、薬剤料点数230 技術料点数10、
調剤基本料 技術料点数40
薬剤服用歴管理指導料（処方箋の受付1回につき） 技術料点数30
合計 薬剤料点数230 技術料点数80
◇8/1 ヘバーデン結節の痛み緩和される
暖かいとヘバーデン結節による指の腫れや痛みが緩和されるかもしれないと医師から聞いていましたが、その通りになっています。暑くなると、血行が良くなるせいもあるのか、ヘバーデン結節による第一関節の腫れと痛みは軽減されています。痛み止めのジェルを塗ることも無く過ごせていて、とても快適です。
ヘバーデン結節発症から4ヶ月ぐらい経過。
第一関節の腫れや痛みが軽減される頃だったのかも？しれませんが、不思議なぐらいに激痛は無くなりました。
ただ、紐を結ぶ、重いものを持つ、PCでマウスやキーボードを使用しすぎるなど、指を使いすぎると、次の日に第一関節が腫れて痛みます。これは、寒くても暑くても一緒のようです。
◇12/1 下血？
これはメモしておかなくては！
12/1朝、普通に便通があり、その1時間後に、なんだか肛門のあたりに違和感があるので、トイレットペーパーで軽く拭いてみると、ピンク色の血？のようなものが、ペーパーに付着しているではありませんか！！
下血？
痔？
時間が経過するとともに、特に付着するものは無くなったので、放っておくことにします。
◇12/4 両太もも後ろから坐骨にかけて激痛！
12/3に大渋滞につかまり、2時間半休むことなく、連続で車の運転。
翌日朝、12/4に、寝床から起き上がろうとすると、両太ももから坐骨にかけて激痛が走り、立ち上がることもできません！
5分ほどして、椅子まで辿りつけて、座るものの、そこから先、動くことができません。
30分ほどして、やっと痛みに耐えながら立ち上がることができて、歩けるようになり、トイレへ。
12/1の下血らしきものが頭をよぎり、尿をチェックしますが、特に血尿もなさそう。
腰から太もも後ろまで全部に痛みが走り、前に体を倒す事が出来ず、ほぼ直立のまま、床をビショビショにしながら洗顔。
出かける予定はキャンセル。
昼過ぎまで激しい痛みは続きます。
夕刻、やっと痛みが和らぎ、ほぼ普通の生活リズムに戻ることができました。
◇12/6 念の為整形外科へ
念の為、整形外科へ。
腰部X線の結果は、以前からもっている腰椎4番と5番の間の椎間板ヘルニアの影響で、4番と5番の背骨の間隔が狭くなっているので、坐骨から太ももに過度の負担がかかったことにより痛みが出たのではないか？という診断結果。
股関節部分のX線は、特に異常なく、関節が潰れている部分もなく、キレイだとの事。
首にも痛みがあり左腕にシビレの症状があるので頸椎部分のX線も撮影。
5番と6番の間、特に前部が狭くなっていることが発覚！
時々起きる激しい頭痛は、この5番と6番の頸椎の歪みから起きているということが判明。
理学療法室の機械で腰を引っ張り終えると、今度は右股関節に激痛が！！
医師に相談し、以後、首を引っ張る療法だけに。
日々、軽い筋力トレーニングや有酸素運動を続けていくことが大切だそうです。
◇12/10 肛門？直腸？に激しい痛み！
これもメモしておかねば！
12/10夜、布団を敷き終えて、寝床に入ろうと横になった途端、肛門というか、もう少し奥だから、多分直腸？あたりに、激しい痛みが！
脂汗が止まらず、1時間悶絶状態に！
痛みの場所が場所だけに、手で押さえることもできず、ずーっと脂汗を流しながら痛みに耐えること1時間、ガスが出まして、やっと痛みが治まり、就寝。
かれこれ1年以上前から、時々、排便後に直腸？に激痛が走ることがあり、ネットで調べると、突発性肛門痛というものがあり、症状が似ているので、これかなぁ？なんて思いながら、ずっと放置。
とはいっても、婦人科の定期検診時に、直腸の痛みについて伝え、直腸診というのでしょうか、肛門に指を入れてお腹をぐいぐい押す触診方法で診察するものの、特に異常なものは触れないとの事。同時に、いつもの定期的な腹部CT撮影もあり、診断してもらうものの、こちらも特に異常なものは見られずで、大腸肛門科などへは行かず放置。
しかし、今回は、12/1にピンク色の出血のようなものもあるので、診察を受けようと思います。
◇12/15 かかりつけクリニックで相談
12/15、かかりつけ医に相談。
12/1のピンクの出血、数年前からの排便後痛、12/10の直腸痛などを伝えます。
とりあえず、大腸検査の為の便をとりましょうということになり、通常2日分の採便でいいところ、今回は3日分の採便となり、12/16-17までの3日間採便し、12/17にクリニックへ持参。
12/15には、3本採血もし、その中の項目には、腫瘍マーカーも含まれており、ちょっとドキドキしながらの検査結果待ちとなります。
検査の結果は、12/25クリスマスの日に聞きに行く事に。
なんか、3日間、緊張しながらの採便で、変な姿勢をとっているからなのか、左側の腰から左側の太もも裏が痛くて痛くて、なんだかとんでもない年末を迎えています（＾＾；
ちなみに、12/1～12/14までが、ダイドロネル服用期間で、きちんと飲みきってます。
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