シェーグレン症候群という病気になって体験している、ドライアイ、ドライマウスなどの諸症状と対処方法を日記風に書き溜めています
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@シェーグレン症候群はどんな病気?
Aシェーグレン症候群診断経緯
Bシェーグレン経過観察(2004年)
Cシェーグレン経過観察(2005年)
Dシェーグレン経過観察(2006年)
E音函のシェーグレン血液検査結果
Fシェーグレン経過観察(2007年)
Gドライマウスと扁平苔癬体験談
1:扁平苔癬(へんぺいたいせん)
2:右頬粘膜生検
3:口腔外科手術後の注意
4:生検術後の経過
Hシェーグレン経過観察(2008年)
Iシェーグレン経過観察(2009年)
Jシェーグレン経過観察(2010年)
Kシェーグレン経過観察(2011年)
Lシェーグレン経過観察(2012年)
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Hシェーグレン症候群と診断されてからの経過観察(2008年)
以下に記載しているのは、音函の日々の生活の中で現れた、いろいろな症状です。
これら全てがシェーグレン症候群と関係しているとは言えませんが、後々、何かの病気(特に膠原病)に関わりが出てくるやもしれませんので、日記風に書き記しています。


【2008年】
1月11日
突然、右手人差し指の第二関節が痛くなりました。
一気に浮腫みと痛みが来たため、最初はどこが痛いのかがわかりませんでしたが、1週間経過したころに、第二関節が曲がらなくて痛いということが原因になっているとわかりました。
指のシワもなくなるほどに浮腫み、触るだけで痛くて、これはリウマチの始まりなのか?
10日経過してみて、痛みが増すこともなく、浮腫みも少しなくなり始めたので、整形外科には行かずに、3月のシェーグレン症候群定期血液検査の結果をみて、リウマチ因子が出ていたら、整形外科に行ってみようかなと考え中。

3月9日
約2ヶ月間痛かった右手人差し指の第二関節が、やっと痛みから解放されました。
ふと、全く以前と変わらずの指になって生活をしていることにることに気づいたのです。
それと同時に、背中の右側の痛みも引いている事に気づきました。
やはり、東洋医学系治療院の先生の言っていた通り、腎臓の機能が低下気味だったせいで、右側の腎臓のツボである急に右手人差し指の第二関節に、痛みがきてしまったのかもしれません。

3月17日
シェーグレン症候群定期血液検査の結果を聞きに病院へ行きました。
2007年12月に数値が高めだった、
抗核抗体(ANA)-FAは、80から40に、
HOMOというものの数値も80から40に、
SPECの数値も80から40になっていました。
先生に、1月11日に突然痛くなった関節痛のことを聞いてみました。
リウマチだと、CRPの数値が上昇し、血沈の数値も上がるそうで、
今回調べた中にあった血沈の数値には特にリウマチと思われる数値は出ていないし、今回CRPは調べていなかったので、次回6月の血液検査の項目に入れておきますということで、CRPの数値については、次回にということになりました。
腎機能、肝機能、ともに異常なしということでした。 

CPRとは、C反応性蛋白とも言うものらしく、体のあらゆる炎症や組織の崩壊刺激により肝で合成されるため、急性、慢性炎症の指標とされているものだそうです。動脈硬化に伴う血管内の炎症も反映し、軽度上昇すると考えられているものだそうです

4月17日
午後8時すぎになって、急に右足くるぶし周囲全部が痛くなりました!
なにこれ?歩けない!というような痛みにビックリでした。
そうえいば、先月3月上旬あたりにも、メモするの忘れてたからすっかり忘れてたけど、同じところが痛くなったような・・・
治療院の先生に聞いたのに、どこが原因って言ってたのか、それすらも忘れてしまった(^^;
来週、また聞かなくちゃ。

6月16日
5月初旬あたりから、なんか左足のふくらはぎあたりを、布でさわさわっとさわられている感覚があって、なんだろうと思っていたら、10円玉ぐらいの大きさで赤くなってきたのです。徐々に色が茶褐色に近い薄い色になってきたのですが、特に痛みはなく、押すと若干硬いかな?というぐらいでした。
6/16シェーグレンの定期検診のときに先生に聞いてみました。
結節性紅斑(けっせつせいこうはん)かなぁ・・・?一番赤くなっているときを見ていないので、ハッキリとは診断できないけれど、シェーグレンの人で結節性紅斑になる人がいますから、もしかすると?という範囲でのお話になりますが、結節性紅斑かもしれませんね。
という回答でした。


8月20日
8/10あたりからだったでしょうか、歯を磨いていたら、右奥の歯茎が若干ピリピリするなぁと感じていたのです。8/15になって、痛みが酷くなって、夜には熱が出るんじゃない?というぐらい、頬っぺたも腫れてきたし、右アゴ下にある耳下腺?あたりが大きな梅干ぐらいの大きさで硬くなって痛いし、口の中は痛いし、ノドも痛いし、耳も痛いし、首も痛いし、これは何か炎症が起きているようだ!ということで、一番怪しいのは、8月1日から14日まで飲んでいた薬!私の体を痛めつけているっぽい【ダイドロネル】の副作用を疑いました!
歯医者に行きたかったけど、ちょうど遅めのお盆休みに入ってしまっていて、さてどうしよう。
ダイドロネルの副作用を調べていたら、なんだか追加された重大な副作用というのが目に飛び込んできて、なんと、顎骨骨髄炎だとか、顎骨骨頭壊死だとか、不気味な言葉が並んでいるではありませんか!
ちょっとヤバイんじゃないの?このタイミングでこの痛みは!!
で、そのダイドロネルの副作用について書かれているページに、「もしもダイドロネルを服用していて、口や歯に異常がみられたら、すぐに歯科または口腔外科に行って診察を!」と書かれているのを見て、そうだ口腔外科にかかっていたじゃん!と思って聞いてみたら病院やってました!
8/16土曜日に予約外で行って、とりあえずは痛み止めが欲しいと問診票に書いて、待ちました。いつもの先生は不在で、お若い先生の診断は、ダイドロネルの副作用ということもあり得るし、すでに歯茎が炎症を起こして膿んでいるし、親知らずのせいなのかもしれないし、とにかく今は薬で散らして散らして、いつもの先生に診察をしていただいたうえで、この先の処置を決めることとなりました。
で、さっそく、婦人科成人病外来の先生宛に、ダイドロネルを休止するようにというお手紙を書いてくださいまして、9/11のいつもの口腔外科の先生の診察を終えてから、成人病外来にお手紙を持っていきがてら、他にダイドロネルでこういう副作用の人がいるのか?いないのか?など、質問をしてこようと思います。
とりあえず、15日から16日にかけての、口の中の激痛は落ち着いたので、ひと安心です。
痛くて食べれなくて2日で2キロ減ったけど、痛みが治まったらスイカを食べ過ぎて、一気に2キロ増えました!元に戻っちゃった!(笑)


9月9日
ちょっと、シェーグレンとは関係がないけど、日記がわりに、ここにメモしておこうと思います。
半年振りに、マンモグラフィによる乳がん定期検診?というか、定期撮影をしてきました。
定期検診問診触診は、来週の土曜日9/20に行きます。
昨日撮影した映像の結果は、前回同様、即日CD-Rに焼いてもらって、クリニックに持って帰ってきて受付へ。で、来週の土曜日に、1ヶ月に1回クリニックに来てくれている、乳腺外来の先生から結果と説明を聞きます。あ、その前に、問診と触診があります。

今回も、放射線撮影担当の方は、女性の技師さんでした。
だけど、やけに痛かったです。
終わったら、両胸とも真っ赤っ赤!!!!
ちょーっと、あまり上手い技師さんではなかったのかもしれません。
この痛みは、初めて味わった痛みでした。

通常、片側の乳房だけを挟むのに、なぜかもう片方も一緒に挟まれていってしまうので、
うううううううう。。。。。っと、唸ってしまいました。
機械が動いていくのを、ちょっと止めて外してくれればいいのに、機械が動いている最中に、撮影しない方の乳房を引っ張って外そうとするものだから、それはそれは痛いのなんの。

完全に挟まれようとしている側は当然痛いし、さらにもう片方も挟まれようとしているところを外されるわけだから、Wで痛い!

しかも、両側とも同じようにW挟みをされそうになって、W外しをされちゃったものだから、結果、検査後の両胸は、真っ赤っ赤になっちゃったわけですね。。。
ふぅーーーー、痛かった!!!


10月30日
親知らず抜歯手術を、全身麻酔下で行いました。
ただ、麻酔から覚めてから、吐き気、悪寒、背中痛があり、ついには、夜中ずっと吐き続けていました。

この時点ではわからなかったのですが、翌年1月に、再度、2本目の親知らずを全身麻酔下で行ったところ、同じように吐き気、悪寒などの症状があらわれ、午後の手術だったためか、1時間近くゲップが出続けて、なんとか手術室に行くまでに治まったのですが、これは、どうも、シェーグレン症候群による胃酸分泌低下しているところに、どうも、ザンタックという胃酸を抑える薬を処方されて、手術前に飲んだことが原因かもしれない?と、いろいろ調べているうちにわかってきました。
ザンタックという胃酸を抑える薬を飲んで、吐き気に襲われたことがある方が、もしもいらっしゃいましたら、BBSに書き込んでいただけると、助かります。
よろしくお願いいたします。


12月14日
2008年最後の血液内科での診察となりました。
採血日は12月4日で、結果を聞きに行ってきました。
とんでもない結果が出ていたのは、総コレステロール値だけでした。
なななんと!!!!!262という数値でした。
参考値の上限は219ですよ!219!
どれだけ上にイッちゃってるのぉー!!!
毎日口腔外科のある病院まで歩いて歩いて歩いていたのに!
体脂肪と体重は減っていたのに!
親知らずの手術をして化膿してからとういうもの、あまり食べていないのに、なぜ?
と、先生に愚痴ってみたところ、
「食べる量ではなくて、食べた物の内容によると思います。」
ドキっ!!
実は、歯が痛い痛いで、やわらかいもの、やわらかいものと、探すうち、
フィナンシェだとか、ハーバーだとか、カロリーの高いお菓子に、
日々手を出していたといえば出していたので(^^;、
一気にコレステロール値が上がってしまったの?かも?しれない?
反省・・・
肝心な抗核抗体-FAなどの値はどうなったか?というと、
抗核抗体-FA <40
HOMO ケンシュツセズ
SPEC ケンシュツセズ
となっていました。
次回採血は3月。
それまでにコレステロール値を下げるように指導されてしまいました(^^;
まるでメタボ検診のあとの指導のような状況となってしまいました(^^;
2008年最後の診察がメタボ指導とは・・・
まいりました(^^;

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