|
|
| ②シェーグレン症候群と診断されるまでの経緯 |
以下は、私がシェーグレン症候群であると診断されるまでの経緯です。
目や口の違和感があるにもかかわらず、
シェーグレン症候群という病気がある事すら知らずに過ごし、
まさか自分がシェーグレン症候群という病気になっている事に全く気づかず、
この違和感は何なのか？と思いながら数年を過ごす結果となってます。
シェーグレン症候群らしき症状や、
シェーグレン症候群ではないか？と気づかされるキッカケなどを書いています。
<2003年>
2003.2.14、甲状腺摘出手術をして以降、甲状腺機能低下の為、
甲状腺ホルモンそのものである薬、チラーヂンを服用開始。
しかし、甲状腺の数値と薬の量が落ち着かない状態が続きます。
2003.7月上旬、歯ぐきの痛み、肺・心臓・胃の辺りが詰まる感じというか、
ゴボゴボする変な感じがあって、ゲップのような、咳のようなものが暫くの間続きます。
シェーグレン症候群の典型的症状のドライマウスになり、
ドライマウスによる唾液減少によって胃がおかしくなり始めている？
確証はないが、後になって思うと、唾液減少により引き起こされる
諸症状なのかな？とも考えられる。
2003.8.7から、骨代謝異常の治療の為にダイドロネルを2週間服用。
2003.8.30に、ものすごく大きな、倒れそうになるほどの、めまいを体験！
耳鼻科に行くと、突発性難聴かもしれないという診断を受け、
薬で治療し、聴力はなんとか戻ります。
後になって調べてみると、めまいもシェーグレン症候群の症状のひとつのようだ。
2003.9月の婦人科検診でCT撮影。
画像が上あご周辺まで写っていて、気になる部分についての、説明をうける。
担当医：上あご裏に水泡のようなできものがあるが、
特に異常な肉腫などではないし、ダイドロネルの影響で、
粘膜がやられることがあるので、その副作用かもしれないので、
経過観察していきましょう。
ということで、様子をみることにする。
その後、自然と、気にならなくなる。
2003.11月中旬に、左目の奥から左頬の奥にかけて、痛みというか、
違和感を感じたので、眼科に行っていろいろ検査をしてみるが、
特に肉腫などの病巣もなく、眼の動きも異常なし。
多少、眼の乾きがあるので、目薬を点眼して様子を見ることにする。
これがドライアイの始まり？かと思われる。
2003.11月末から、上あごが痛く感じ、歯を磨くとさらに痛みが増す。
数日前に熱いものを食べたときのやけど痕のせいかな？とも思うが、不明。
シェーグレン症候群の症状は、目と口の両方に同時に出現する。
なので、当時は気づかずにいるわけだが、2003.11に、目にも違和感、
そして、口にも違和感があるわけで、同時にドライマウスの症状も出現？
<2004年>
2004.3月ぐらいに、首の、ノド仏左側辺りに、違和感を覚える。
ものを飲み込むときに、違和感を感じるようになる。
クリニックに行ってエコーで見てもらっても、何も映らない。
5月になると、耳鳴りがする、眠れなくなる、歯ぐきの痛みが増すなどの症状が現れる。
いつの頃からだかは不明だが、映画やコンサートを1本見終わると、
「両目が充血して真っ赤だけど大丈夫？」と、
周囲から指摘されることが多くなる。
見てみると、物凄く充血している。
これは明らかにドライアイの典型的な症状であると、
かなり後になってから気づく。
目の充血症状が現れ始めるのと同じぐらいに、やたらとノドが渇くなぁと感じ、
湿す程度だが、水を口に含むことが多くなる。
甲状腺は手術して摘出しているし、甲状腺機能は低下しているわけだから、
バセドウ病で甲状腺が亢進して発汗やノドの渇きがあるわけもなく、
バセドウ病の他にノドの渇きを強く感じる症状のある病気は何か？と考えると、
糖尿病？とかって思って、一度だけ血液検査をしてもらうが、特に異常なし。
この、ノドが渇く症状こそが、シェーグレン症候群が引き起こす、
ドライマウスの典型的な症状であると、かなり後になってから気づく。
2004.5.10、歯医者を今までの病院から新しい病院に変更する。
いきなり口の中を見るなり、
「最近唾液が減っていませんか？」
と聞かれる。
自分では、まだこの頃、ドライマウスである事にも気づきていないし、
当然、唾液が減っていることも、自覚していない。
5月末に、元看護師の友人と会う機会があり、上に書いてあるような、
口の渇き、目の乾きなどの症状で、なんとなくツライということを打ち明けると、
もしかすると「シェーグレン症候群」かもしれないから、
一度、どこかの病院で相談してみれば？というアドバイスを受ける。
6/2夜に、両手中指と薬指が痛くなり、翌朝起きると、第1関節と第2関節が、
ものすごく痛くなって、リウマチか？と、不安になる。
シェーグレン症候群の症状の中に、関節痛もあるというのを、
かなり後になって知ることとなる。
6月上旬に、婦人科・成人病外来での検診時に、
もしかするとシェーグレン症候群か膠原病かもしれないので、
シェーグレン症候群や膠原病を診てくれる科を受診希望であると担当医に告げ、
内科に紹介状を書いてもらって予約をとり、
6月中旬に内科の膠原病専門外来を受診する。
内科の膠原病専門外来を受診するも、ドライアイやドライマウスの症状が強いし、
膠原病というよりは、シェーグレン症候群の疑いが強いので、
血液内科の方に振り分けられて、血液内科を初診受診することとなる。
2004.6.9頃から背中全体に痛みを感じる。
6/18にノドの痛み、
6/20夜に、吐き気、ムカムカ感、頭痛がすごくなり、胃薬を飲む。
翌6/21、ムカムカ感だけが残る。
結局この症状はシェーグレン症候群の典型的な症状である
ドライマウスによる唾液量低下によるもののようです。
6/21、血液内科を初診で受診。
6/24、唾液（だえき）シンチという検査を受ける。
次回診察日までに、眼科で涙の量を測ってもらってくださいと言われ、
近所のかかりつけの眼科に行く。
2003.11月と同様、涙の量は通常より若干少ない。
涙の量が減少しているという事は、これはもう明らかに、
シェーグレン症候群の典型的な症状のドライアイになっている。
7/7、またもや違う先生から検査結果を聞くことになる。
その後この先生が、ずっとシェーグレン症候群について診察をする担当医となる。
唾液（だえき）シンチの結果からすると、
やはりシェーグレン症候群であると断定できます。
一応、ガーゼを数分口に含み、どれぐらい唾液が出ているかを見ましょう、
ということで、その場で5分ほどガーゼを口に含む。
やはりその数値も、明らかに通常より少ない。
眼科の涙量計測も通常より少ないという結果も踏まえて、最終的に、
シェーグレン症候群であるという診断となる。
ちなみに、唾液の量は、1.89ｇ。
しかし、シェーグレン症候群には、特効薬もなく、
口の渇き（ドライマウス）や、眼の乾き（ドライアイ）は、
それぞれ、ドライマウスには人口唾液をスプレーして対処療法とし、
ドライアイにはヒアレインミニなどの目薬を点眼して対処療法とするなど、
軽度の場合は対処療法をするしかなく、
経過観察をしていくことしかできない、病気なのだそうです。
なので、ドライマウスやドライアイの症状の経過をみていくとともに、
肝臓や腎臓、肺に、異常が見られないかを早期に発見していくという意味で、
3ヶ月に一度の診察と、血液検査をしてゆき、
婦人科の方でCTを撮ることがあれば、そのCT画像を血液内科外来でも診て、
経過観察をしていきましょう・・・ということになりました。
|
|
ねこ＞∥＜ゆとりどりーむブログ＞
