緊急のお知らせ
JSCP(日本に「サルコーマセンターを設立する会」)の情報によりますと、現在、
平成23年度の厚生労働科学研究費補助金の公募に対して、厚生労働省が意見を募集しているそうです。個人でも意見書を提出できます。
JSCPトップページでは、「肉腫を厚生労働科学研究の課題として設定していただき、現在の肉腫患者さん、未来の肉腫患者さんの「救えるいのちを救う」ため、1通でも多くの要望書を提出しましょう!一人一人の1通が、日本における肉腫診療改善の「大きな1歩」となるに違いありません。」と呼びかけています。用紙のダウンロード、文例のダウンロード、その他詳細は、
JSCPトップページにあります。
ただし、締切が、
9月28日17時まで と、時間があまりございません。
詳細を読んでる時間がない!という場合は、詳細省略していますが、音函がとった手順を
コチラに書いてありますので、どうぞ。
「平成23年度厚生労働科学研究費補助金の公募について(案)」を、ダウンロードしてメールで添付して送信する手順
●コチラ⇒【
H23厚労科研あての公募用紙】をクリックして公募用紙をダウンロード。
うまくいかないときは、
JSCPトップページの《添付資料ダウンロードはこちら↓》という欄の中の、
【
H23厚労科研あてのパブコメ用紙】をクリックして公募用紙をダウンロード。
「開く」にすれば、ワードに用紙が開いて、すぐに書き込めます。
すぐに「補助金公募用紙」などの名前を付けて保存してしまいます。
●公募用紙の黄色い帯部分に必要なものを入力します。
ご意見欄については、もう少し下へスクロールしてご覧ください。
●ご意見欄の例文集をダウンロードして下記にコピーしてありますので、アレンジして記入します。
(案1)
私はXXXと診断された肉腫患者です。大学病院にかかっていますが、肉腫は希な病気のため、診断に2ヵ月もかかりました。幸い、その間に進行するような事はなく、手術でうまく摘出をいただきました。肉腫のような希な病気でも、しっかりと早期診断と治療ができるような研究を、厚生労働科学研究費補助金で実現させて欲しいと思います。よろしくお願い申し上げます。
(案2)
私はXXXと診断された肉腫患者です。手術して腫瘍は摘出できましたが、その後、手術した病院では診断がつかず、がん拠点病院を含む様々な病院へ受診し、やっと正確な診断をいただきました。今は勧められて術後の化学療法を行っていますが、診断が正確にできなければ、治療を計画する事もできませんでした。日本は医学が進んでいると思っていたのに、診断すらできない病院が多い事に正直怒りを覚えました。肉腫の診断が難しいのであれば、国の力できちんと研究して、それをさまざまな病院へ還元して欲しいと思います。厚生労働科学研究費補助金の中に、このような肉腫の研究を入れていただくよう、よろしくお願い申し上げます。
(案3)
私の息子は、この春にXXXに腫瘍が出来て胸水がたまり、呼吸も苦しくなってある病院へ入院しました。悪性腫瘍であることは明らかなのに、いくつかのがん拠点病院で「診断がついてない患者さんは受け入れられない」と言われ、その間に病気は進行してしまいました。現在お世話になっている先生から、肉腫の診断が難しいと話していただきましたが、それでも、そのような難しい病気の診療体制がきちんと出来ていないのはどういうことか、と疑問が払拭できません。厚生労働科学研究費補助金の中で、是非、肉腫の診療体制の整備についての課題をつくっていただくよう要望致します。
(案4)
私はXXXと診断された肉腫患者です。診断された時から肺の転移があり、主治医からは、肉腫はデータが少なくて、治療法がわからない、との言葉が聞かれました。その後、がん拠点病院を含む様々な病院へセカンドオピニオンに参りましたが、有効な治療はないという答えでした。このような難しい病気に対して、治療の研究が進んでいないのはどうしてなのか、納得できない気持ちです。今回、厚生労働科学研究費補助金の中に、是非とも肉腫の課題を採り入れていただき、私のような患者さんが苦しまずに済むようにしていただきたいと思います。よろしくお願い申し上げます。
(案5)
私の夫はXXXと診断された肉腫患者です。手術や抗がん剤治療を重ね、X年間闘病して参りましたが、XX月に他界しました。肉腫は、希であるが種類が多く、さらに部位も多岐にわたるため、治療も難しく、研究も進んでいないというお話をよく聞きます。このような病気にこそ、国家の研究予算が組まれるべきだと思いますので、今回、是非とも肉腫の研究課題をつくっていただきたいと思います。よろしくお願い申し上げます。
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●音函が上の例を自分なりにアレンジして送信した文章は、
私は子宮平滑筋肉腫と診断された肉腫患者です。肉腫と関連臓器を大学病院で摘出しました。大学病院でも年に1人いるかいないかという肉腫患者。
肉腫は稀であり、診断も難しく、確実な治療方法もなく、10年が経過した今も、あまり肉腫についての研究が進んでいないという話を耳にします。肉腫のような稀な病気でも、早期診断と治療ができて、救える命を救えるような研究を、厚生労働科学研究費補助金で実現させていただきたいと思います。よろしくお願いいたします。
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●最後に、この公募用紙を上書き保存しておいたものを添付して、メールで送信します。
「4 意見募集の方法」に書かれている宛先、メアド、注意点だけ拾っておきました。
(1)電子メールの場合 (ファイル形式はテキスト形式でお願いします。)
kouseikagaku@mhlw.go.jp
* 電子メールの件名に、「平成23年度厚生労働科学研究費補助金の公募について(案)」と入力してください。